Criança

Ana Castelo Branco fala sobre ter um filho com Síndrome de Down

"E foi esta a imagem que veio na minha cabeça quando recebi a notícia sobre meu filho"

Redação Pais&Filhos

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Foto: iStock

 

 

 

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Em 2012, tive meu primeiro filho. Só isso já é suficiente para transformar a vida de qualquer um. Mas eu tive uma surpresinha a mais. Meu filho nasceu com síndrome de down. E não vou mentir, foi punk. (Quem me conhece sabe que nunca escrevo o nome da danada em letras maiúsculas. É meu pequeno protesto pessoal, um jeito de mostrar que não dou grande importância a ela.)

Mas o tempo foi passando, eu e meu marido fomos digerindo a história toda e o que ficou foram dois grandes medos: do preconceito e do futuro.

Sobre o preconceito, posso dizer que, durante um bom tempo, não tive do que reclamar. Minha fé na humanidade ia bem, obrigada. Não passamos por nenhuma situação chata, não ouvimos nada de desagradável. Até o fim de 2015, quando chegou a hora de procurarmos uma escola e tudo mudou de figura.

Em três escolas, a história foi exatamente a mesma. Eu ia conhecer o lugar, conversava, tirava dúvidas e perguntava sobre as vagas. Tem? Não tem? Sempre tinha. Tinha. Até eu fazer a grande revelação: meu filho tem síndrome de down.

A partir daí, o roteiro se repetia. Começava com um “veja bem” e terminava mais tarde com uma ligação dizendo que havia acontecido um engano e que não havia mais vagas para o Mateus. Ah, e nem para a Helena. Ainda não contei que tenho uma filha caçula com apenas 1 ano de diferença. E, não tenho dúvidas que, por vergonha de admitir que não aceitariam apenas o Mateus, eles também acabavam não aceitando a Helena também.

Ah, tem também as duas escolas “super inclusivas” que visitei. Nelas não tive problema para conseguir vagas. Tive problema foi para entender o conceito que elas têm de inclusão. Já que as crianças com necessidades especiais estudam em turmas separadas das outras. Se é que dá para chamar de “estudar” o que eu vi essas crianças fazendo naquelas salas de “aula”.

Em uma delas, foi simplesmente sensacional, a diretora ficou se gabando meia hora de ser pioneira em inclusão no Brasil. Disse que foi a primeira a aceitar “este tipo de criança” e tal, tal, tal. Mas… que, depois de anos insistindo, percebeu que inclusão não funciona. Que só serve para atrasar a turma e frustrar a criança “especial”. Aí, ela resolveu parar com essa história e separar todo mundo de novo. Dá para acreditar?

Se tem uma coisa que aprendi desde que o Mateus nasceu é que tem bem menos “normalidade” rolando por aí do que eu imaginava.

Uma em cada 600 crianças tem síndrome de down.

Uma em cada 80 tem autismo.

Não sei o número de crianças com paralisia cerebral.

Nem o número de crianças que não escutam, que não enxergam, que têm dislexia.

E muito menos sei o número de crianças com dificuldades misteriosas.

É. Depois que comecei a fazer parte deste universo, depois que passei a escrever sobre meu filho, conheci um número enorme de casos muito difíceis sem nome, sem explicação e sem tratamento.

Tem criança que simplesmente não aprende a falar. Tem gente que teve um desenvolvimento padrão até o começo da adolescência e, aí, começou a ter dificuldade no aprendizado, nos relacionamentos. Tudo assim, do nada.

Então, pensa: se a gente for somar tudo isso, será que não chegaremos à conclusão que temos muito mais pessoas fora do padrão do que dentro?

Não vou nem entrar no mérito de que deveríamos questionar o que exatamente consideramos “padrão”. Vou apenas perguntar como as escolas podem ainda não estar preparadas para receber uma parcela gigante de nossas crianças. Ou, pior do que não estarem preparadas, como podem simplesmente se recusarem a receber.

Antes de ter meu filho, eu só tinha tido contato com uma criança com síndrome de down. Era a irmã de uma amiguinha, minha vizinha. Nós tínhamos uns 10 anos. E era nítido que os pais delas não gostavam muito que a gente fosse na casa deles. Como a nossa turminha toda morava na mesma quadra, em Brasília, era comum vivermos indo nas casas uns dos outros. Mas não na casa da Ângela. Aí, não sei por que, um dia eu apareci lá. E conheci a irmã da Ângela. Eu nem sabia que ela tinha uma irmã. Não tenho a menor ideia do nome dela. Ela era um pouco mais velha que a gente. E, sem exagero, vivia dentro de um quarto escuro. Lembro apenas daquele leve cheiro de quarto fechado, lembro da insistência dela em beijar minhas mãos, lembro dos lábios descascando e da pele muito ressecada. (A pessoa com síndrome de down tem esta tendência, a gente precisa sempre caprichar no hidratante.)

E foi esta a imagem que veio na minha cabeça quando recebi a notícia sobre meu filho. A de alguém que não falava, de alguém que tinha uma carência enorme de contato com outras pessoas. Hoje sei que isto é passado. Que, se a irmã da Ângela, tinha todas aquelas dificuldades, a culpa não era da síndrome de down. Mas daquele quarto escuro. Do fato dela nunca descer para brincar com a gente.

Isso era fim dos anos 70, começo dos 80.

De lá pra cá, a coisa mudou muito.

Vemos jovens com síndrome de down casando, trabalhando, entrando nas universidades. Tenho uma lista com 30 nomes de jovens com síndrome de down que hoje estão cursando ou acabaram de concluir o ensino superior. Dois novos nomes foram adicionados a ela hoje mesmo.

Mas mesmo assim, muita coisa ainda precisa evoluir.

Por mais que nós, pais de crianças com dificuldade em geral, não tenhamos mais vergonha de exibir nossos filhos para o mundo, o facebook que o diga, o sistema educacional ainda tenta mantê-los na escuridão. Não de um quarto fechado. Mas da falta de um ensino de qualidade, que confie neles e que esteja preparado para recebê-los e ajudá-los a chegar onde eles quiserem.

O pediatra do meu filho é um especialista em síndrome de down que respeito muito. Bom, não só eu. Ele é respeitado no mundo todo. E ele conta uma história bem bacana. Quando chega um casal com o filhinho pequenininho no consultório dele, quase sempre a pergunta é a mesma: Até onde meu filho pode ir? E a resposta dele é também é sempre a mesma: Só seu filho vai poder dizer.

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