Entenda a causa da deformação facial do menino do filme “Extraordinário”

O bullying na infância infelizmente está se tornando cada vez mais comum, principalmente nas escolas, onde as diferenças, em vez de abrir espaço para o aprendizado de cada um, levam muitas crianças ao alvo de piadas e agressões – físicas ou verbais. O filme Extraordinário conta a história de Auggie, um menino com uma condição genética que causa deformação facial. No filme, o menino passou por 27 cirurgias e a trama gira em torno do momento em que ele completa 10 anos de idade e começa a frequentar uma escola normal – até então ele era educado em casa pela mãe, Isabel.

Mas qual a causa essa deformação? Como lidar? Dá para prevenir? Nós conversamos com o neuropediatra Clay Brites, pai de Helô, do Gustavo e do Maurício, e ele explicou um pouco mais sobre a Síndrome de Treacher-Collins (STC)  ou  Disostose Mandibulofacial, a deformação de Auggie.

Segundo Clay, a síndrome pode ser diagnosticada através de uma biopsia ainda durante o período pré-natal. “Esse exame pode ser feito em dois períodos da gravidez: entre a 10^a  e  13^a ou entre a 16^a e a 18^a semanas de gestação, a fim de avaliar o material genético da criança”, afirma. A presença de um gene específico, chamado TCOF1 e que pode ser passado tanto pelo pai quanto pela mãe, pode indicar a síndrome.

O médico ainda reforça que mesmo que os pais não tenham o gene, a síndrome pode ocorrer por uma mutação durante a concepção da criança, mas é sempre bom ficar esperto e fazer exames específicos se você suspeita de algum caso na família. “Quando um dos pais tem a síndrome, há 50% de risco de ter um filho com STC”, completa.

A Síndrome de Treacher-Collins causa deformações nas bochechas, maçãs do rosto, pálpebras e região interna das narinas, o que muitas vezes causa dificuldade ou incapacidade de ver, respirar e ouvir. Não existe cura, mas Clay afirma que a condição raramente afeta a capacidade cognitiva da criança, sendo assim a maioria não tem problemas de aprendizado, por exemplo. “A vida dessas crianças requer ação conjunta de otorrinolaringologistas, cirurgiões craniofaciais, oftalmologistas, fonoaudiólogos, psicólogos, neurologistas e cirurgiões dentistas. Além disso, tais estratégias devem ser precoces para se evitar o estigma e o preconceito social e promover qualidade de vida.”

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