Bebê que só viveria 1 dia, por conta de doença rara, completa 1 ano de idade

Quando a pequena Darcie Knight nasceu, em 2020, ela foi diagnosticada com uma rara doença e os pais dela, Bileigh Wood e Adam Knigh, foram instruídos a se preparar para a morte da bebê, que seria causada por uma HérniaDiafragmática Congênita (HDC). A condição afeta 1 em 2,5 mil nascidos vivos e se caracteriza por um buraco ou a ausência do diafragma. Com isso, estômago, baço, intestinos e fígado, localizados no abdómen, movem-se para a área do peito e pressionam os pulmões, impedindo seu desenvolvimento adequado e causando danos ao coração. Mas Darcie surpreendeu todos e conseguiu sobreviver, e esse ano, completou 1 ano de vida

Bileigh deu uma entrevista ao site PlymouthLive, e afirmou que os piores momentos foi após o parto, quando os médicos disseram que nada poderia ser feito para salvar a vida da filha. “É algo que nós e os médicos não sabíamos até ela nascer, então não estávamos preparados. Fomos informados sobre a gravidade da condição e nos prepararmos para seu falecimento. Disseram-nos que ela morreria em até 24 horas depois do parto”, contou a mãe.

Em uma situação de total desespero e zero esperança, uma boa notícia veio após os médicos analisarem melhor a condição da menina. “Poucas horas depois, eles nos disseram que tínhamos uma possibilidade de salvá-la”, disse a mãe. Então a recém-nascida foi transferida para um hospital de referência no Reino Unido, com um dos pulmões já comprometidos. Os médicos então realizaram uma cirurgia no pulmão e coração de Darcie para possibilitar que ela respirasse sem a ajuda do respirador.

O procedimento tinha uma taxa muito pequena de sobrevivência, cerca de 57%. “Darcie fez a cirurgia com apenas 36 horas de vida. Felizmente, ela sobreviveu. O procedimento foi um sucesso e, em seis semanas, ela recebeu alta respirando sozinha, com 80% da capacidade pulmonar”, diz a mãe, aliviada.

Mas ela reforçou que nem todas as crianças tem essa sorte, e muitas não sobrevivem: “Foi como se estivéssemos em uma bolha. Não tínhamos nenhum conhecimento prévio. Ouvir que ela morreria um dia depois do parto foi devastador. Não sei como lidamos com isso. Foi simplesmente uma necessidade de seguir em frente por ela”.

Um ano depois

Hoje, Darcie tem um ano e superou as expectativas de todos. Ela já começou a balbuciar as primeiras palavras,conta a mãe: “Ela é uma guerreira absoluta. Todas as coisas que ela não deveria ser capaz de fazer por causa da hérnia, ela faz. (…) Darcie precisa de mais cirurgia, depois que um procedimento recente não saiu como planejado. Mas ela é a garotinha mais confiante e sorridente que conheço. Nós a chamamos de nossa princesa guerreira.”

Causa da Hérnia Diafragmática Congênita

A causa da doença que afetou a pequena Darcie ainda é desconhecida. “Cerca de 50% dos bebês não sobrevivem e às vezes aqueles que sobrevivem tem que lidar com várias complicações médicas ao longo da vida”, explicou um porta-voz da HDC UK, instituição criada no Reino Unido para ajudar famílias que convivem com a Hérnia Diafragmática Congênita. “Estamos constantemente buscando formas de contribuir com programas de estudos e pesquisas e esperamos um dia esclarecer a causa e o que pode ser feito para prevenir a HDC”.