Bebês

“Médicos dizem que minha filha é incompatível com a vida”, afirma mãe de bebê com síndrome raríssima

Maya nunca saiu dos hospital desde que nasceu - Reprodução G1/Facebook
Reprodução G1/Facebook

Publicado em 19/01/2022, às 11h24 - Atualizado às 14h42 por Redação Pais&Filhos


Raíssa Lohana, mãe de Maya, luta com a filha desde antes do nascimento. Durante os exames de pré-natal, os médicos detectaram algumas anomalias genéticas e perguntaram a família se desejavam interromper a gravidez. Esperançosos, os pais de Maya seguiram com a gravidez. No entanto, ao dar à luz, a mãe de 21 anos descobriu que a menina é especial. Maya é portadora da Síndrome de Edwards, uma condição muito rara, e segundos os médicos, “incompatível com a vida”.

A Síndrome de Edwards é detectável durante o pré-natal, e provoca atrasos graves no desenvolvimento da criança, como o peso baixo ao nascer, anormalidade no formato e tamanho da cabeça e graves defeitos congênitos em órgãos. A síndrome não tem tratamento, e geralmente é fatal antes do nascimento ou durante o primeiro ano de vida.

Desde que nasceu, a família nunca teve a chance de levar a bebê para casa, hoje com 5 meses de vida. Os pais de Maya passam a maior parte do tempo com a filha na UTI pediátrica do Hospital Guilherme Álvaro em Santos, no litoral de São Paulo.

Maya nunca saiu dos hospital desde que nasceu
Maya nunca saiu dos hospital desde que nasceu (Foto: Reprodução G1/Facebook)

Maya precisa, urgentemente, de uma cirurgia no coração, que depende de dois fatores: sua condição de saúde precisa estar estável, para possibilitar a transferência até uma unidade de referência, e também precisa ter vaga disponível. O último ponto tem sido o mais difícil de conseguir, enquanto Maya luta pela vida entre pioras e melhoras.

Em um desabafo publicado em seu perfil pessoal, Raíssa afirma que a rede pública de saúde não coloca o caso médico de Maya como prioridade por ter conhecimento das poucas chances de vida que a bebê tem. “Quer dizer que uma criança especial tem menos direitos que as outras? Para eles, essa síndrome é incompatível com a vida, [então] para que operar uma criança que pode morrer a qualquer momento?”, lamenta em entrevista ao portal G1.

Quadro clínico

Na última terça-feira, 11 de janeiro, a mãe de 21 anos relatou que a filha quase faleceu, após uma parada cardiorrespiratória prolongada, em que os médicos informaram a demora da bebê para voltar a respirar. A piora aconteceu após duas semanas em estado estável, indicado para transferência, segundo a mãe.

A urgência é tanta, que a família conseguiu uma liminar na 2ª Vara Criminal de Guarujá pelo juiz Thomaz Correa Farqui, concedendo aos pais de Maya a imediata internação para realizar a cirurgia indicada e tratamento médico em hospital de referência, devido ao risco à vida dela causado pela demora.

“Ela está lutando pela vida. Ficou duas semanas em estado estável, melhorou de tudo, mas mesmo assim, a vaga não saiu. Tem que ter um jeito de a minha filha operar”, desabafa.


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