Pais de crianças autistas também precisam de cuidado e atenção

O diagnóstico deste transtorno vem cercado de dúvidas e estigmas que os profissionais podem ajudar a romper

Quando uma criança apresenta pequenas alterações e atrasos em algumas áreas, nós não sabemos como será seu desenvolvimento. Na primeira infância quando não temos é possível prever os caminhos do desenvolvimento dela, quais habilidades vai aprender, como será seu acompanhamento na escola e seu relacionamento com amiguinhos e pares da mesma idade. A dúvida de como será o futuro do filho é comum em todos os pais. Principalmente, para os que tem pequenos com autismo.

É preciso plantar a semente para colher os frutos no futuro (Foto: Getty Images)

Hoje, o Transtorno do Espectro Autista está entre as famílias mais do que qualquer outro tipo de transtorno ou síndrome. Mas será que estamos olhando e acolhendo essas pessoas? Pais de crianças com TEA sofrem mais com ansiedade e depressão, e até mesmo possuem altos índices de separação. Esses fatores acontecem não por causa do diagnóstico do pequeno, e, sim, dos estigmas que ainda existem em torno do autismo.

A preocupação já começa logo que a criança apresenta os primeiros sinais de atraso, uma vez que até o acesso a profissionais capacitados e, por consequência, ao diagnóstico, já são escassos. Por essa lacuna de orientações e acompanhamentos vindos de quem realmente entende do assunto, a dificuldade de receber informações de qualidade se torna mais um obstáculo.

Os atrasos na comunicação e interação, restrição alimentar, não demonstram amor e carinho das mesma forma que as crianças tidas como neurotípicas, são motivo de angústia para qualquer mãe e pai. Imagine, então, passar por isso sem ao menos compreender o que está acontecendo com seu filhote.

Quando não acolhemos esses pais no processo de investigação e diagnóstico, deixamos eles no escuro. Além de não saber o que é o autismo, eles não conhecem formas de ajudar a criança. E, passado o processo de descoberta do TEA, iniciam-se os cuidados para estimular o desenvolvimento do pequeno. Nesse ponto a família se depara com novos obstáculos, onde também precisa de profissionais de confiança ao seu lado.

A pressão, de si próprios e dos outros ao seu redor, de escolher o melhor caminho para o seu filho já é enorme e acompanhada de muito estresse. Eles precisam escolher, acompanhar e confiar numa equipe multidisciplinar, algo que muitos nunca tiveram contato anteriormente. O tratamento ideal é caro, pois exige muitas horas de terapia comportamental com profissionais especialistas e ainda não é provida pelos planos de saúde e pelo governo. Portanto, questões financeiras são um fato adicional à culpa, pressão e falta de tempo dos pais.

O processo não é linear, ele tem altos e baixos, precisa se adaptar conforme as necessidades da criança e nem sempre as evoluções atendem nossas expectativas. Em meio a tantas mudanças e novas responsabilidades, é normal que a dinâmica da casa e os pais precisem se reinventar para uma nova realidade que ainda não conheciam. E essa resiliência, de saber se reconstruir em meio às preocupações, é o que faz toda a diferença para o crescimento da criança.

Como psicóloga já vi de tudo um pouco, desde famílias que entraram em negação e não deram continuidade aos cuidados, até mães que foram tidas como ‘preocupadas demais’ por acharem que seus filhos estavam no Espectro Autista (e, de fato estavam). E, o que posso dizer é que quando pais e cuidadores se envolvem de cabeça no processo, mergulham no universo do autismo em busca de informações e abraçam os cuidados do TEA com amor o pequeno se beneficia muito!

A principal meta dos cuidados precoces é torná-las mais envolvidas socialmente com pares, familiares e pessoas próximas. Por isso é de fundamental importância que os pais estejam envolvidos nas intervenções, sejam capacitados e treinados por profissionais para dar continuidade aos cuidados fora das sessões terapêuticas. É muito importante conhecer, entender e aceitar o autismo! Não buscamos por uma cura ou solução milagrosa, trabalhamos em busca de saúde, qualidade de vida e autonomia para essa criança.

Dito tudo isso, gostaria de deixar aqui alguns conselhos, para os pais desses pequenos e um para os profissionais que cuidam deles, de alguém que respira esse universo já há algum tempo. Familiares e cuidadores, mergulhem de cabeça no processo! O diagnóstico não é uma sentença, é um recomeço. Uma chance de fazer diferente e oferecer para o seu filhote os estímulos que ele precisa para se desenvolver. Independentemente de resultados rápidos ou demorados, não queremos encaixar essa criança dentro de uma caixinha. O importante é fazer as intervenções para dar cada vez mais recursos para que ela cresça feliz.

Profissionais, acolham suas famílias! O vínculo que criamos com essas pessoas transforma vidas e o nosso papel vai muito além de sessões de terapia. Cuidem com o mesmo carinho que vocês gostariam de ser cuidados. E, por fim, familiares e profissionais, estudem! Estudem muito, se aprofundem no tema, busquem fontes confiáveis e nunca se cansem de aprender. O conhecimento de qualidade muda qualquer jornada.

Cada semente que plantamos com os pequenos hoje, colheremos no futuro. Independentemente de padrões, formamos indivíduos para serem felizes e viverem ao máximo seu potencial. Contem comigo sempre! Sempre que se deparam com essa situação, querem a “cura”, uma resolução para a questão, que não existe. É preciso aceitação e adaptação. Quando mais conversas, parceria e conhecimento, melhor. Porém, à medida que as intervenções começam a dar resultados e os pais conseguem se comunicar e interagir melhor com seus pequenos, vendo progressos, se sentem melhor.