Criança

Conheça a história do Guilherme: criança que a Bruna Marquezine irá ajudar

Em entrevista exclusiva à Pais&Filhos, a mãe do menino contou detalhes da rotina da família

Jéssica Anjos

Jéssica Anjos ,filha de Adriana e Marcelo

(Foto: reprodução / Instagram @todospelogui)

Guilherme tem uma síndrome rara chamada Ondini (Foto: reprodução / Instagram @todospelogui)

Na última segunda-feira (24), um comentário em uma publicação da Bruna Marquezine no Instagram chamou a atenção dos veículos de comunicação. Dayana Vieira Barbosa, mãe de Amanda, Ana Beatriz e Guilherme, pediu ajuda da atriz para uma campanha que está realizando a fim de arrecadar fundos para o tratamento do filho, Gui, que sofre com uma síndrome rara.

“Guilherme nasceu em 10 de abril de 2017 e logo ficou internado na UTI, foram 6 meses de angústia até os médicos descobrirem o que ele tinha, até que o diagnóstico chegou: síndrome de Ondini”, conta a mãe. De acordo com o pediatra, e nosso colunista, Dr. Claudio Len, pai de Beatriz, Fernando e Sílvia, a doença é de origem genética. A criança que a tem simplesmente não consegue respirar à noite. “Por isso elas precisam de um aparelho que faça a ventilação. O tratamento é bem complexo e muitas precisam fazer traqueostomia”, explica.

O nome certinho é síndrome da hipoventilação central congênita (CCHS), uma doença genética raríssima causada pela mutação de um gene no cromossomo 4. Essa alteração gera desordem no sistema nervoso central do bebê – é como se ela desativasse o botão do controle automático da respiração durante o sono. O que acontece com o Gui é que ele para de respirar assim que dorme, por isso a necessidade de um aparelho para mantê-lo respirando.

(Foto: reprodução / Instagram @todospelogui)

Dayana e sua família: o filho Guilherme, as duas filhas Amanda e Ana Beatriz, e o marido Ezequias (Foto: reprodução / Instagram @todospelogui)

Guilherme recebeu alta do hospital aos 8 meses, e, segundo Dayana, está há 9 meses com a família em casa. “A doença do meu filho não tem cura e precisamos de um suporte de profissionais no tratamento que não temos condição de bancar”, comenta. O menino precisa de suporte de uma fonoaudióloga, por exemplo, para aprender a falar e se alimentar pela boca, pois hoje se alimenta por sonda gástrica – aquela que fica na barriga – e precisa da traqueostomia para respirar.