Criança

Criança com síndrome rara reconhece os pais depois de meses

Apenas 22 crianças pelo mundo tem acesso ao tratamento

Letícia Rafael

Letícia Rafael ,filha de Alcides e Eugênia

(Foto: Reprodução/ABC News)

Aos três anos de idade, Harley Bond foi diagnosticado com a síndrome de Sanfilippo, que progressivamente destrói as células neurais, causando demência em seus portadores. Com o tempo, Harley não reconhecia mais os pais, mas tudo mudou quando uma equipe médica implantou um dispositivo em sua cabeça e a criança apresentou melhoras significativas.

“Ele teve um problema grave por alguns meses, não sabia quem éramos e nem podia nos chamar de mamãe ou papai, tudo isso nos destrói, porque estamos olhando para o nosso garotinho e ele está morrendo”, desabafou Emma Siddal em entrevista para o jornal britânico The Daily Mail.

(Foto: Reprodução/ABC NEWS)

A condição afeta uma em cada 70 mil crianças e impossibilita que as pessoas cheguem a idade adulta. A família contou que o filho não se comportava como as outras crianças, ele se esquecia de coisas muito simples, como usar o banheiro e comer, e era muito barulhento. A situação se agravou quando começou a perder a fala, a partir daí Wayne Bond e Emma foram atrás de tratamentos que pudessem conter as consequências da doença.

Harley participou do novo programa proposto pelo hospital Great Ormond Street, localizado em Londres, na Inglaterra. A criança ficou sob observação e os médicos estudaram o caso para terem certeza que à aquela altura a sua capacidade de memória não tivesse sido muito prejudicada.

“O tratamento está indo bem, e realmente está nos dando um pouco de esperança para o futuro, foi uma loucura e estamos felizes por ele estar respondendo bem. Percebemos, no entanto, que isso não vai curá-lo, mas pode nos dar alguns anos preciosos extras com nosso corajoso filho”, contou a família.

O menino é uma das 22 crianças ao redor do mundo que recebem o tratamento. Thomas Mathers, responsável pela empresa que aplica os testes, explicou que o sucesso do dispositivo implementado é graças a liberação de pequenas quantidades da enzima que falta no cérebro destas pessoas.

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