Pais relembram a perda dos filhos gêmeos para o câncer: “Eles sorriam todos os dias”

Will e Natalie se dividiram por muito tempo para cuidar dos filhos de 2 anos que foram diagnosticados com Leucemia Mielóide Aguda e relembram como foi difícil se reerguerem depois das perdas

Resumo da Notícia

  • Família compartilha história de quando descobriram que um dos filhos tinha leucemia
  • Depois, descobriram que o irmão gêmeo também tinha a doença
  • Contaram como foi difícil  ver a perda dos filhos
  • Tiveram que se reerguer para cuidar do filho mais velho
A família passou quase 2 anos enfrentando as dificuldades da doença (Foto: reprodução/ Facebook)

Nenhum pai deveria enterrar o próprio filho, mas Will e Natalie Decker já passaram por essa experiência dolorosa duas vezes em um intervalo de 18 meses.

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Desde o momento em que os Deckers expandiram sua família em 2014, a vida tinha sido um “caos maravilhoso”, diz Natalie, de 39 anos, ao site PEOPLE. Naquele ano, ela e o marido Will, de 44 anos, receberam gêmeos idênticos, Seth e Joel, que se juntaram ao irmão mais velho Nathaniel, com quase 5 anos.

“Foi muito ocupado e agitado”, contou Natalie. “Nós aproveitamos cada minuto de ter três meninos em casa, as risadas e o barulho, e o quanto eles se amavam, e nós apenas nos divertimos juntos. Joel era extrovertido e um pouco travesso e Seth era um pouco mais quieto e sensível”, acrescenta ela. “Eles estavam sempre juntos e tinham um vínculo muito forte e íntimo”.

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Mas a vida como a conheciam foi rapidamente invertida em dezembro de 2016, quando Seth foi diagnosticado com uma forma rara de Leucemia Mielóide Aguda (LMA). Três meses depois, os médicos deram notícias ainda mais devastadoras: Joel também tinha LMA.

“Foi muito traumático. Tive dificuldade em processar que Joel também tinha câncer ”, lembra Natalie. “Foi um momento terrível. Demorou vários dias para que eu realmente tivesse acontecido”. Os meninos tinham acabado de completar 2 anos quando Natalie notou “pequenos pontos roxos em todo o tronco de Seth”. O pediatra disse à mãe que eram petéquias, o que poderia ser um sinal de plaquetas baixas.

O exame de sangue confirmou as suspeitas do pediatra, então Seth começou a procurar um hematologista. Pouco tempo depois, ela e Will perceberam que Joel também tinha petéquias no corpo, levando-o a se juntar ao irmão no hematologista.

Nos meses seguintes àquele dia, Natalie contou que a saúde de Seth estava notavelmente em declínio, sem respostas claras, muito para a preocupação dela e de Will. “Seth simplesmente não estava se sentindo bem. Eu poderia dizer que algo estava errado durante todo o outono. Ele não podia andar. Ele estava com muita dor ”, lembra Natalie, acrescentando que foi apenas em novembro de 2016 que o pediatra ficou quase certo de que Seth tinha um tumor de câncer.

Mais tarde, os médicos confirmaram que Seth tinha LMA, um tipo de câncer em que a medula óssea produz um número anormalmente grande de células sanguíneas, de acordo com o Instituto Nacional do Câncer . Pesquisas realizadas pelo NCI mostraram que ter um irmão ou irmã com leucemia, especialmente um gêmeo, aumenta a chance de ser diagnosticado com a doença.

Seth começou a ser tratado com a companhia da mãe, enquanto a família resolveu fazer testes genéticos para verificar se Joel provavelmente também seria diagnosticado. “Nós já sabíamos que era muito provável que Joel ficasse doente”, explica Will para People. “Para nós, era uma questão de não se, mas quando”.

No momento do diagnóstico de Seth, Joel parecia estar se comportando normalmente e não mostrava sinais de doença, além das plaquetas baixas. Mas tudo isso mudou em março de 2017, quando Joel começou a se sentir mal.

“Seth e eu estávamos no hospital há meses e Joel estava indo ao Texas Children’s Hospital uma vez por semana para obter plaquetas, então era difícil dizer se ele estava chateado com o estresse de tudo”, explica Natalie. “Mas finalmente eu fiquei tipo, ‘Ele está com dor. Não acho que ele esteja se sentindo bem’”.

Uma biópsia da medula óssea logo confirmou o pior: Joel também tinha células de leucemia na medula óssea, um diagnóstico que Will diz que eles tentaram evitar fazendo um transplante de medula óssea “antes que ele ficasse doente, mas não conseguimos alinhar as coisas” tempo para que funcione dessa maneira”.

A notícia comovente também veio quando o irmão gêmeo estava recebendo quimioterapia em altas doses e se preparando para fazer um transplante de medula óssea, explica Natalie. Os médicos disseram a ela que, se tudo desse certo, Seth finalmente poderia voltar para casa.

“Nós meio que estávamos trabalhando para isso – [para] que todos pudéssemos estar em casa juntos”, explicou. “E então, quando Joel foi diagnosticado, tivemos que começar tudo de novo. Ter um segundo filho diagnosticado com câncer foi realmente devastador e eu me senti mal por não poder estar lá com os dois”.

Sem outra escolha, os pais fizeram cara de bravo e se separaram no hospital, cada um ficando com um gêmeo – Natalie com Seth e Will com Joel. Enquanto isso, Nathaniel estava de volta à casa deles, em Webster, sendo cuidada pela mãe de Natalie, que foi morar com os Deckers após o diagnóstico de Seth.

Para tornar as coisas mais difíceis, Will e Natalie raramente trocavam de papel de cuidadora e muitas vezes passavam semanas seguidas uma da outra, separadas por apenas um andar do hospital. “Trocamos um pouco as pausas, mas é muito difícil fazer isso”, desabafou Natalie. “Não conseguimos dividir 50/50 porque você sente muita falta do que está acontecendo com os cuidados de Seth ou Joel. Não há continuidade suficiente se estamos apenas pulando para frente e para trás”.

Apesar da gravidade da doença em que estavam lutando, Natalie diz que os meninos continuaram positivos e tendiam a ver suas situações como normais. “Eles eram tão fortes e corajosos durante tudo”, disse ela. “Não importa quanta dor eles tenham sentido ou quão ruins eles se sintam, eles apenas têm atitudes tão boas quanto a isso. Eles sorriam todos os dias”.

“Eu não acho que eles entenderam a extensão do que estava acontecendo”, acrescenta ela. “Para eles, tornou-se o tipo de vida normal deles. Como eles sabiam, ‘eu preciso’”. Em abril de 2017, Seth finalmente voltou para casa, um mês após o transplante. Joel, que acabara de terminar a primeira rodada de quimioterapia, também chegou em casa naquele mês. Ele ficou até maio, onde iniciou sua segunda rodada de quimioterapia e depois foi submetido a um transplante de medula óssea em junho de 2017.

Em agosto, no entanto, a saúde de Joel começou a diminuir drasticamente e ele foi readmitido por uma recaída. “Foi apenas uma luta tentar deixá-lo confortável e fazer o que pudéssemos para impedir a leucemia“, explicou Natalie. “Nós simplesmente não tínhamos muitas opções naquele momento”.

“Ele começou a engordar e ficar mais pesado e menos móvel”, lembrou Will. “Basicamente, ele ficou muito fluido em seu sistema e precisou ir à UTI”.  Joel passou as duas últimas semanas de vida na UTI antes dos pais falarem com médicos e se sentirem confortáveis ​​o suficiente para tirá-lo do respirador.

Nesse dia de partir o coração, a família foi chamada ao hospital e Joel foi transferido para uma sala privada, para que ele se sentisse confortável nos momentos finais. Um especialista em vida infantil também estava lá e deu a Nathaniel a notícia de que Joel estava prestes a morrer.

“Ele começou a chorar, mas depois disso, Nathaniel foi incrível”, contou Natalie. “Ele sentou na cama e acariciou a mão e a cabeça de Joel e conversou com ele, ele simplesmente amava Joel, o pouco tempo que tivemos com ele. Foi muito pacífico”, acrescenta ela. “Conseguimos segurá-lo e conversar com ele. Ele, pelo menos, parecia muito confortável. Então, acho que isso tornou mais fácil”.

Enquanto isso, Seth se recusava a entrar na UTI, aterrorizado com o ventilador e com o barulho e até teve problemas para estar na sala privada, de acordo com a mãe. “Ele estava lá, mas ele não queria entrar na sala”, explicou Natalie. “Acho que ele sentiu que algo estava acontecendo, mas não foi capaz de entender tudo”.

Cerca de uma hora e meia depois de tirar Joel dos respiradores, ele morreu aos 3 anos no dia 1 de novembro de 2017. Devastados, a família também estava aterrorizada com a incerteza do futuro de Seth. Ainda assim, eles tiveram que seguir em frente e permanecer fortes pelos dois filhos.

“Honestamente, eu não sei como fizemos isso”, diz Natalie. “Acho que Deus apenas nos manteve em movimento porque continuamos em frente. Nós sabíamos que precisávamos e você coloca um pé na frente do outro e faz o melhor que pode”. “Você realmente não tem escolha porque não pode simplesmente desmoronar e não cuidar da sua família”, acrescentou Will.

Após a morte de Joel, Will diz que os números de hemograma de Seth estavam melhorando e ele parecia estar melhorando. “Ele estava ficando cada vez mais ativo e voltando para mais perto do que seria uma criança normal”, explicou ele. Natalie acrescenta que ele foi capaz de passear, visitar o zoológico e brincar com Nathaniel.

Mas tão rapidamente quanto subiu, a saúde de Seth começou a diminuir. Após vários testes e biópsias, os médicos determinaram que ele precisava de um segundo transplante em novembro de 2018, dado a ele pela combinação perfeita, o irmão mais velho Nathaniel.

No entanto, o segundo transplante trouxe múltiplas complicações para Seth, incluindo doença do enxerto versus hospedeiro, quando a nova medula óssea ataca o hospedeiro. Em abril de 2019, Will e Natalie descobriram que o câncer do filho havia recaído.

Nesse momento, optaram por levar Seth para casa, com Natalie observando que “sabíamos o mais rápido que tudo havia acontecido com Joel, queríamos passar tanto tempo juntos em casa”.

Como o irmão gêmeo, a condição de Seth também piorou rapidamente e os pais foram forçados a trazê-lo de volta ao hospital. Desta vez, eles ficaram em uma sala regular ao lado do garoto de 4 anos de idade até que ele morreu no 10 de maio de 2019. A morte do segundo filho foi ainda mais forte para eles.

“Depois de Joel, tivemos que fazer um grande esforço para cuidar de Seth”, explicou Will. “Mas depois que Seth morreu, todo esse trabalho extra foi embora. Tínhamos, como parecia, muito mais tempo em nossas mãos, o que provavelmente tornou ainda mais difícil ”.

“Com Will e Nathaniel e eu todos sofrendo juntos e ficando um com o outro, foi apenas difícil”, acrescenta Natalie. “Nós apenas tentamos tirar um dia de cada vez. Alguns dias estamos bem e às vezes temos dias ruins”, desabafou a mãe.

Hoje, a família concentra todos os esforços na St. Baldrick’s Foundation , onde estão ajudando a aumentar a conscientização e os fundos para o câncer infantil – uma área que Will acredita ser altamente “mal atendida”.  “Um número que você ouve muito é de 4% do NIH, National Institutes of Health Funding, destinado ao câncer infantil. O restante vai para o financiamento de câncer em adultos ”, diz Will. “Queríamos fazer algo para ajudar a melhorar as coisas para outras crianças”.

“Eu apenas sinto que eles eram meninos tão maravilhosos e amorosos”,desabafa a mãe. “Quero dizer, mesmo se sentindo horrível e tudo o que eles tinham que suportar, eles só queriam um abraço de nós e beijos, e eles sorriam mesmo quando não se sentiam bem. Eles foram simplesmente incríveis”.

Will acrescenta: “Nós pensamos neles o tempo todo de qualquer maneira. E isso nos dá a chance de compartilhar suas personalidades e coisas de que gostam, além de aumentar a conscientização para a pesquisa”. Por mais difícil que essa experiência tenha sido para os Deckers, Natalie diz que eles encontraram um princípio para viver em meio às perdas inimagináveis.

“Seth e Joel não se concentraram em suas limitações. Eles apenas encontraram alegria nas pequenas coisas ao seu redor que os fizeram felizes ”, explicou Natalie. “Will, Nathaniel e eu queremos tentar viver nossas vidas dessa maneira”.

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