Publicado em 06/11/2020, às 13h56 - Atualizado às 14h01 por Maria Laura Saraiva, Filha de Laise e Carlos
A família de um bebê de 2 anos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) conseguiu que a União depositasse 9,5 milhões de reais para a compra do remédio que trata a doença. O valor será acrescentado em outros 2,5 milhões de reais que foram arrecadados por meio de doações, totalizando os 12 milhões necessários. O medicamento, Zolgensma, fabricado nos Estados Unidos, é considerado “o mais caro do mundo”.
Isadora Thury foi diagnostica com 8 meses de idade. Em entrevista ao G1, a mãe da menina, Isabela, disse que “Nosso milagre enfim está chegando”.“Estou extremamente feliz, acho que a ficha ainda não caiu. A cada dia que passa a gente tenta compreender que isso está acontecendo, pois é umafelicidade muito grande. A luta foi muito árdua”, afirma.
A previsão é de que até esta sexta-feira, 6 de novembro, o remédio chegue no aeroporto de Guarulhos e seja encaminhado para Curitiba, onde o tratamento será realizado. O advogado Francisco Calheiros, informou que a quantia já foi depositada para a família. “Além do medicamento, é necessário pagar a internação no hospital, os honorários médicos e uma série de outros gastos”, disse.
A AME é uma doença genética neurodegenerativa que causa a degeneração de neurônios motores localizados na medula espinhal. Os portadores da condição perdem a capacidade de se mover, engolir, respirar ou de fazer qualquer gesto voluntário no corpo. A maior parte das crianças portadoras não chegam aos 2 anos de idade sem o tratamento.
O remédio, Zolgensma, só foi aprovado em maio do ano passado e só recebeu a liberação da Anvisa no último mês. O medicamento fornece ao organismo uma cópia idêntica ao gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, responsáveis pelo movimento. Apesar de não curar a Atrofia Muscular Espinhal, o tratamento estabiliza o quadro.
Tem novidade na área: o novo aplicativo Pais&Filhos Interativo! Agora você pode ler conteúdos exclusivos, feitos com muito carinho pela equipe da redação da Pais&Filhos com toda a credibilidade, comprometimento e bom humor de sempre, e ainda testar seus conhecimentos sobre os principais assuntos do universo da parentalidade.
Já que ninguém cria filho sozinho, a Pais&Filhos se enxerga como parte da sua rede de apoio e para isso, disponibilizamos no aplicativo informações de qualidade sobre todas as fases da vida da criança, seja você pai ou mãe, grávida, ou até mesmo se você ainda for tentante.
Além disso, a plataforma ainda oferece quizz de perguntas e respostas para você testar seus conhecimentos sobre os mais diversos assuntos deste universo. Ao fazer o teste, você acumula pontos, e de quebra pode trocar por prêmios.
O Pais&Filhos interativo está disponível para iOS e Android, basta acessar a PlayStore ou a Apple Store direto do seu celular, baixar e fazer seu cadastro.
Bebês
Nomes femininos raros: veja opções chiques e únicas para meninas
Bebês
180 nomes femininos diferentes: ideias de A a Z para você chamar a sua filha
Família
Ticiane Pinheiro fala sobre gravidez e chegada de segundo filho com César Tralli
Bebês
Nomes japoneses femininos: 304 opções lindas para você conhecer
Bebês
Nasceu! Fernanda Paes Leme dá à luz primeira filha com Victor Sampaio
Bebês
Nomes masculinos fortes: veja opções chiques e diferentes para meninos
Bebês
Nomes americanos femininos: mais de 1000 opções diferentes para você se inspirar
Gravidez
Isis Valverde posta foto grávida ao lado de amiga e faz declaração: "Alegria transborda"