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Família

Mãe de dois filhos com doenças graves faz relato emocionante: “É um privilégio poder cuidar deles”

A filha nasceu com mielomeningocele e o filho com hidrocefalia

Izabel Gimenez

Izabel Gimenez ,filha de Laura e Décio

Luciane com o marido Renato e os filhos Maria Luíza e Isaac (Foto: Arquivo Pessoal)

O sonho de ser mãe sempre cria uma expectativa enorme. Durante seis anos, Luciane sonhou junto com o marido, Renato, com o dia que ficaria grávida. A Família é de Itajaí, Santa Catarina.

Quando finalmente o positivo apareceu, foi festa. O nome escolhido foi Maria Luiza. “Escolhemos pelo significado, Maria Luiza significa senhora soberana, famosa nas batalhas”, explica em entrevista à Pais&Filhos. Aos 7 meses, Luciane descobriu durante o pré-natal que a filha tinha um problema na coluna chamado de mielomeningocele. “Parecia que nosso sonho havia desabado, mas confiamos em Deus”, relembra.

Maria nasceu em dezembro de 2010 e já nas primeiras 3 horas de vida teve que enfrentar duas cirurgias para corrigir a mielomeningocele. No total, ela recebeu 48 pontos nas costas. Depois de 12 dias, a bebê teve que entrar em mais uma operação, dessa vez para controlar a hidrocefalia. “Fomos vivendo uma dia de cada vez. Enfrentando os desafios e vencendo”, diz a mãe orgulhosa.

Aos dois anos, os pais tiveram a notícia: Maria não iria conseguir andar, apesar de todas as terapias. Foi quando decidiram comprar a primeira cadeira de rodas. Hoje a menina já está na terceira e tira onda! Além de fazer Ballet, consegue executar até manobras com a cadeira.

“Eu e meu marido somos músicos na igreja, e sempre achamos que ela fosse desenvolver algum interesse na área musical, violão , talvez teclado ou canto, já que cantamos. Quando Renato perguntou a ela se queria aprender algum instrumento a resposta foi: pai eu gosto mesmo é de dançar”, relembra. Então, o casal resolveu colocar Maria no Ballet e ela tinha toda a leveza. Até a cadeira tem uma inclinação pra que gire com mais habilidade.

Maria arrasa no Ballet! (Foto: Arquivo Pessoal)

“Ela contagia a todos por onde passa. Sempre vencendo as dificuldades com um sorriso incomparável”, aponta a mãe. Luciane contou pra gente que sempre fizeram de tudo para dar todo o conforto necessário à filha.

Em 2016, a notícia tão esperada chegou mais uma vez: Maria iria ganhar um irmão! “Ela ficou radiante, porque queria muito um companheiro. Juntos escolhemos que ele se chamaria Isaac”, relembra mãe. O nome, mais uma vez, foi escolhido com muito carinho e levando em conta o significado: aquele que sempre ri.

Durante a gestação, tudo ocorreu bem. Quando o exame morfológico foi feito, o médico percebeu que Isaac também tinha um problema: Hidrocefalia. “Ficamos arrasados por um instante, mas nos lembramos de quantas alegrias Maria já tinha dado pra gente.”

“O exame morfológico é a primeira forma de rastreamento do sistema nervoso central, ele deve ser feito na 11° semana de gestação. Por ele, é possível ver a integridade da coluna vertebral, podendo identificar uma possível má-formação”. explica Dr. Ciro.

“Nossa batalha dobrou”, afirma. Isaac, antes mesmo de nascer, já teve que passar por uma cirurgia. Com 30 semanas de gestação, ainda no útero de Luciane, iniciou o tratamento da doença.

Ciro explica que apesar de assustar, a cirurgia intrauterina é muito segura. “É muito benéfico, já que a criança nasce com melhor qualidade de vida.”, explica.

Isaac nasceu prematuro, com 35 semanas. Ele foi para casa e seguiu, sem problemas, até os três meses. Foi quando os pais foram refazer os exames e descobriram outro problema. Quando a criança tinha 6 meses, a família voltou para São Paulo para outra cirurgia. Tudo deu certo, mas em uma semana, mais uma notícia: Isaac contraiu meningite durante o procedimento.

Isaac está sempre sorrindo (Foto: Arquivo Pessoal)

“Nós escolhemos os nomes antes do diagnóstico e é impressionante como o significado tem a haver com a história dos dois. Isaac estava sorrindo em todas as cirurgias”, conta Luciane.

Mais uma vez, retornaram para São Paulo com o objetivo de colocar uma válvula para controlar a hidrocefalia. “O perímetro só aumentava e ele chorava muito, devido à pressão intracraniana.” Mesmo com a válvula, os sintomas voltaram: vômitos e febre alta. Descobriram que era Meningite de novo. “Tivemos que retirar a válvula e colocar uma outra, dessa vez externa para controlar a hidrocefalia e tratar o líquido contaminado pela doença. Ele ficou assim por 28 dias, até poder trocar para o lado certo”.

Em dezembro de 2017, a família retornou para casa. Tudo parecia ir bem, quando Maria sofreu um acidente durante a sessão de fisioterapia e quebrou o fêmur. “Mais um mês de hospital e duas cirurgias. Como se não bastasse, enquanto Maria estava no hospital, Isaac começou a ter febre e a cabeça dele passou a inchar”, relembra a mãe.

Eles acharam que poderia ser outro problema na válvula, mas na realidade, em março de 2018, Isaac teve que ser operado com urgência para retirar um tumor benigno que tinha inflamado. “De lá pra cá ele está bem, falando muito e andando por tudo. Inteligente e muito espoleta”, comenta a mãe com firmeza, demonstrando a fortaleza que teve que ser para enfrentar todos os problemas e se manter em pé para auxiliar os filhos.

“Em todos os momentos difíceis o que nos manteve firmes foi a nossa fé em Deus. Acreditando sempre que tudo daria certo. Ser pai e mãe especial é uma dádiva, entre tantas pessoas nos fomos escolhidos. É um privilégio poder cuidar deles”, finaliza.

A ciência explica

O Dr. Ciro Matinhago, pai de Pedro e Isadora e geneticista graduado em Medicina Humana pela Universidade de Alfenas, explica que logo no início da gestação o tubo neural do bebê, tecido que formará o cérebro e a medula espinhal, vai se fechando. Quando esse fechamento não é feito por completo, em qualquer uma das partes, pode causar a Mielomeningocele.

“Qualquer casal que engravida tem risco de 2% a 3% te ter um filho com má formação”, afirma o doutor. Para prevenir qualquer malformação, por isso se você estiver grávida deve tomar ácido fólico ou metilfolato, assim, diminui 75% a chance do bebê de ter qualquer problema morfológico.

Já a Hidrocefalia nada mais é que um acumulo de líquido no cérebro causando uma pressão e inchaço da cabeça. Ela pode ter várias causas, os médicos chamam esse tipo de doença de multifatorial. “Depende de fator genético, mas na maioria das vezes, a causa é uma infecção”.  Ela é uma dos problemas de malformação mais comum.

Segundo o especialista, não há uma maneira especifica de se prevenir 100% contra a Mielomeningocele ou Hidrocefalia. Durante a gravidez você deve sempre realizar todos os ultrassons e ter um acompanhamento regular. Caso ainda esteja planejando a gestação, cerca de 3 meses antes de engravidar, já pode iniciar o uso do ácido fólico ou metilfolato. “O aconselhamento genético, com um geneticista, é sempre bem-vindo. Ele vai rastrear os genes e identificar se o casal tem alguma probabilidade de gerar um bebê com alguma doença específica.”

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