Mãe de menino com síndrome rara conta história de superação familiar: “Diagnóstico não é destino”

Leila Donária contou à Pais&Filhos que sempre sonhou em ser mãe, e a vida mostrou para ela que o amor é uma construção e que ciclos são importantes para que a vida possa ser aproveitada da melhor maneira possível, mesmo com adversidades

Resumo da Notícia

  • Leila Donária sempre sonhou em ser mãe, e a vida mostrou para ela que o amor é uma construção e que ciclos são importantes para que a vida possa ser aproveitada da melhor maneira possível, mesmo com adversidades
  • Ela é mãe de Gabriel, que tem uma síndrome rara chamada Defeito no Gene NFIA e recentemente conheceu sua segunda filha, uma menina de 10 anos
  • Hoje, Leila usa as redes sociais para falar sobre maternidade atípica e adotiva

“O amor é uma construção”. Aos 36 anos, Leila Donária, mãe atípica de Gabriel e adotiva de uma menina, é a prova de que a maternidade supera tudo porque ressignifica e transforma muita coisa todo dia – passando bem longe da romantização de que mãe é uma super-heroína.

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Leila Donária é mãe de Gabriel e recentemente conheceu sua segunda filha (Foto: Arquivo Pessoal)

Deixada em um hospital pela família biológica e adotada aos 3 dias de vida por uma enfermeira, Leila sempre soube a própria história. “Fui criada por uma mãe solo que sempre me contou que eu era filha do coração, não da barriga. Eu cresci feliz e com vontade de poder retribuir os privilégios que ela me deu, então sempre pensei em ter filhos”, ela contou em entrevista à Pais&Filhos.

Em 2015, Leila realizou o sonho da maternidade e teve seu primeiro filho biológico, Gabriel. Logo após o nascimento, o marido dela começou a desconfiar de que o menino poderia ter uma síndrome: “Ele me disse que o Gabinho tinha seis dedos no pé. Apesar de não ter dado tanta atenção para isso, meu marido começou a pensar em possíveis causas para essa malformação”. Com o passar do tempo, outros problemas aumentaram as suspeitas. “Com dois meses, descobrimos uma trigonocefalia, que é um fechamento na estrutura craniana do bebê. Além disso, um dos exames apontava 11 linhas com várias alterações no meu filho”.

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Esse era só o começo do desafio. Aos 5 meses, quando atingiu 8 quilos, precisou passar por uma cirurgia muito complexa, “como se fosse montar um quebra-cabeça com o crânio dele”, nas palavras dela. As 7 horas de procedimento pareceram eternas para Leila, que decidiu fazer um trato com Deus diante do risco do filho não sobreviver. “Eu queria meu filho de volta de qualquer maneira, não importava se ele não ia conseguir falar. Eu aceito o Gabriel como ele é”. Finalizado o procedimento, o menino foi para a UTI, depois para o quarto, depois embora para casa. “Era um novo começo. Passamos a comemorar o renascimento do meu filho”.

Gabriel tem uma síndrome rara chamada Defeito no Gene NFIA (Foto: Arquivo Pessoal)

Foi depois da cirurgia que Leila entendeu que diagnóstico não é destino. Através de estimulações sensoriais, Gabriel começou aos poucos a se desenvolver como qualquer outra criança: passou a sentar sozinho, dar os primeiros passos, acender e apagar as luzes de casa. “Ele tem surpreendido a todos. É bagunceiro, terrível e eu agradeço muito por ele ser assim”.

Mesmo com tudo caminhando bem, a família ainda demorou para descobrir qual era a síndrome de Gabriel. “No final de 2019 fizemos um último exame. Era a nossa última chance”. O teste genético apontou para um resultado muito raro. Chamado de Defeito no Gene NFIA, ele não é considerado uma síndrome e pouco se sabe a respeito. “Saber esse nome não mudou o prognóstico, mas foi muito bom para podermos fechar um ciclo”.

Um ciclo fecha, e outro se abre

Falando em ciclos, tudo parece estar ligado na vida de Leila. Após o nascimento do primeiro filho, ela e o marido levantaram a bola de adotar uma criança – algo sempre muito desejado pelos dois. “Como nosso perfil de adoção era mais amplo, o processo todo foi muito rápido. Entramos na fila de adoção em março e em novembro já conhecemos a nossa filha”. E, como tudo se conecta, a maior surpresa – e comemoração – da família de Leila foi poder conhecer a segunda filha no mesmo dia em que souberam o diagnóstico de Gabriel. “Em 29 de novembro, um ciclo se fechou para outro se abrir. Eu acho isso lindo, é uma delicadeza de Deus nas nossas vidas”, contou.

Leila conta que o relacionamento entre eles sempre foi bom. “Tivemos uma ligação muito forte. Não que isso aconteça sempre e com todas as famílias, e é importante deixar isso claro. Nem todas as pessoas que estão na fila de adoção vão amar os filhos à primeira vista. Isso acontece tanto em uma gestação biológica, quanto em um processo de adoção. Eu sempre falo para a minha filha que hoje eu vou amar ela menos do que amanhã. O amor é construído”.

Gabriel é a prova de que diagnóstico não é destino (Foto: Arquivo Pessoal)

Em relação à síndrome de Gabriel, Leila conta que o preconceito existe, sim, mas velado. “As pessoas comentam que meu filho é lindo, nem parece que ele tem alguma deficiência. Oi? Só porque ele tem uma síndrome ele não pode ser bonito?”, ela questiona. Além disso, ela luta para desconstruir o estereótipo de crianças especiais. “Muitas pessoas tratam essas crianças como heróis, anjos que precisam superar tudo. Mas a verdade é que eles são tão especiais quanto qualquer outra criança, com deficiência ou não”.

Foi com esse propósito que ela começou a usar as redes sociais para falar sobre maternidade atípica – e agora, adotiva. Tratar esses assuntos com naturalidade é cada vez mais necessário, assim como deixar de lado o sentimento de dó é algo que precisa acontecer para ontem. A melhor maneira de ajudar uma mãe com um filho com alguma deficiência? “Ter empatia. Se você está em uma festa, é incrível quando alguém pergunta se pode ajudar pegando um salgadinho ou alguma coisa para beber, por exemplo”.

Para Leila, qualquer tipo de parentalidade é um desafio – e isso só torna o processo de formar uma família mais lindo ainda. “Eu escolheria o Gabinho e a minha filha um milhão de vezes”. À sua maneira, a maternidade é uma viagem cheia de surpresas. “Imagina que você se preparou para ir à Itália por 9 meses, mas quando o avião pousa você descobre que chegou à Holanda. Você não vai aproveitar só por que não é o que você estava esperando?”, ela sugere. “Os meus filhos são a minha Holanda e eu sou muito feliz nesse lugar”. Hoje, o sonho dela é ajudar outras mães adotivas e atípicas a olhar a vida com mais leveza, e por isso criou o @leiladonaria, um perfil no Instagram para falar sobre o assunto e trocar informações, dicas e muito afeto.

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