Menino com AME vai receber medicamento mais caro do mundo após decisão da Justiça

A Justiça Federal determinou que a União deve depositar em até 48 horas a quantia de R$8,39 milhões para a compra do medicamento Zolgensma para um bebê de 1 ano e 10 meses. Arthur Belo sofre com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa deste que é considerado o remédio mais caro do mundo para que sobreviva a doença.

A AME é uma doença genética neurodegenerativa que causa a degeneração de neurônios motores localizados na medula espinhal. Os portadores da condição perdem a capacidade de se mover, engolir, respirar ou de fazer qualquer gesto voluntário no corpo. A maior parte das crianças portadoras não chegam aos 2 anos de idade sem o tratamento.

Arthur recebeu o diagnóstico em maio de 2019, aos 6 meses de vida. Desde então, a família vem tentando buscar a quantia de U$ 2,125 milhões – o equivalente a R$ 12 milhões – que é valor do medicamento nos Estados Unidos. A mãe, Alessandra Ferreira dos Santos, de 28 anos, criou uma campanha nas redes sociais para tentar arrecadar o valor necessário.

Como o tratamento precisa acontecer em um prazo curto de tempo, a família entrou com uma ação judicial em julho pedindo para que o Governo Federal completasse o valor total do remédio. A decisão da União saiu nesta última terça-feira, 15 de setembro.

A novidade emocionou a família, que comemorou nas redes sociais a conquista do pequeno. “Meu Deus como estamos maravilhados, emocionados e felizes com tudo que está acontecendo, estou tão feliz com esse amor todo que nos rodeia, com a alegria contagiante nas pessoas ao nosso redor obrigada meu Deus, obrigada anjos e super heróis do TUTU, nem todas as palavras do mundo expressaria nosso sentimento. Olha esses olhinhos brilhantes,olhinhos de vida e de esperança de uma vida melhor. Obrigada a todos que fizeram e fazem parte de tudo isso”, escreveu a mãe.

O remédio, Zolgensma, só foi aprovado em maio do ano passado e só recebeu a liberação da Anvisa no último mês. O medicamento fornece ao organismo uma cópia idêntica ao gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, responsáveis pelo movimento. Apesar de não curar a Atrofia Muscular Espinhal, o tratamento estabiliza o quadro.