Nutrição enteral para crianças: o que é, para que serve e a importância da inclusão

Informação é fundamental na desconstrução de preconceitos. Não falar sobre assuntos que ainda são vistos como tabus não colabora em nada para romper estes estereótipos, muito pelo contrário, apenas ajudam para que essas ideias errôneas permaneçam e sejam disseminadas. Você já ouviu falar sobre nutrição enteral? Ela é fundamental para garantir a saúde e bem-estar de alguns pacientes.

A nutricionista Eliana Barbosa resume: “Nutrição enteral (NE) é o nome que se dá a um tipo de tratamento destinado a indivíduos que não podem ou não conseguem se alimentar totalmente pela boca, mesmo com a integridade do aparelho digestivo. Assim, esses pacientes recebem a alimentação por meio de um tubo ou sonda flexível”. Esta medida é indicada, de maneira geral, nos seguintes casos:

• Quando o consumo alimentar via oral for insuficiente para manter o estado nutricional adequado;
• Pessoas com necessidades nutricionais muito elevadas que não conseguem atender a demanda com a alimentação por via oral (como fibrose cística, cardiopatia congênita, doença renal, entre outras);
• Disfunção motora oral (possível em prematuros, ou casos de disfagias, que é quando ocorre dificuldades para engolir);
• Anormalidades estruturais do TGI (má formação congênita, estenose de esôfago, fístulas traqueoesofágicas);
• Situações de doenças graves (queimaduras, traumas, entubação traqueal, tumores na cavidade oral, cabeça e pescoço).

Na prática

Sophie, filha da confeiteira Josimere Gomes Miqueias da Silva, precisou da alimentação enteral por ser portadora de fibrose cística. O diagnóstico que veio com 6 meses de vida foi cheio de dúvidas e incertezas e, aos 4 anos, quando a menina precisou colocar o tubo, surgiram outros receios. “Para nossa família foi muito difícil ter que aceitar, mas ao mesmo tempo era uma grande necessidade. Não tínhamos escolha, não podíamos deixar ela perder nenhuma grama mais”, lembra a mãe. Se o início foi conturbado e com certo receio e resistência, o tempo deu outro sentido para este tipo de nutrição.

“Comecei a olhar a sonda de gastrostomia de uma maneira positiva, como auxiliadora. Se eu olhar para a GTT de uma maneira positiva, eu influencio a minha filha também. E foi o que realmente aconteceu, ela super se adaptou e nós também”, opina. A nutricionista Eliana concorda e acrescenta: “Este processo de aceitação, decisão e adaptação na NE não envolve só a criança, mas a aceitação em primeiro lugar dos próprios pais/cuidadores. Eles precisam de esclarecimentos dos profissionais de saúde que os acompanham, para se sentirem seguros e passar segurança e tranquilidade para seus filhos”. A especialista julga a empatia dos profissionais fundamental neste momento, uma vez que é ruptura de um padrão de funcionamento familiar. Ainda neste sentido, a informação é essencial. Os pais precisam entender quais são as possibilidades para discutir junto com os médicos qual o melhor procedimento a seguir.

Somos todos um time

“A parceria constante da família com os profissionais de saúde é imprescindível para todo o processo de decisão e adaptação fluírem”, pontua. Faz quase 2 anos que Ana Júlia tem a gastrostomia. Ela foi diagnosticada com fibrose cística e precisou da sonda após dificuldade para ganhar peso. A mãe dela, Adriane Garcia Roldan, terapeuta holística, que também é mãe de Eduardo, comentou: “Posso dizer que não foi fácil, mas também não foi um bicho de 7 cabeças pela necessidade, mas pelos cuidados, sim. Minha filha sentia dor no local e até se acostumar com um corpo estranho foi complicado. Mas sempre tentamos levar da maneira mais leve possível”. Uma alternativa foi dar um nome para o aparelho: “Crô”.

Eliana Barbosa enfatiza o diálogo franco e aberto como a melhor maneira de passar por este processo quando a idade permitir. “Esclarecer todas as dúvidas é essencial, pois é comum se ter um pré-conceito sem fundamentos adequados, a respeito de algumas questões sobre o assunto (exemplo: achar que a criança com GTT não vai poder ir à praia, não vai conseguir brincar, etc..). E ter a oportunidade de falar sobre isto pode ser ‘libertador’”, afirma. A troca de experiências com outras famílias e até listar as “perdas e ganhos” que terão com a nutrição enteral também colaboram para a aceitação de acordo com a nutricionista.

Diversidade e inclusão

Josimere conta que já sentiu preconceito em relação à filha necessitar desta alimentação, através de “olhares de dó”, mas ignora, uma vez que a sonda soma positivamente na vida de Sophie e automaticamente na da família. Já Adriane diz que além destes olhares, a filha já sentiu vergonha por usar a sonda, mas conforme ela se solta e fala sobre a “Crô”, quebra qualquer sintoma de pena ou olhar maldoso. A terapeuta holística reforça que não é fácil, mas como os pais são fonte de inspiração, energia e coragem para as crianças, é importante buscar orientação, grupos de pais e de apoio, manter a calma e fé, seja ela qual for, e enxergar não como um empecilho, mas necessidade a qualidade de vida e tratamento do seu filho.

Em busca de oferecer cada vez mais informação para desmistificar o assunto, a Prodiet Medical Nutrition, empresa brasileira especializada em nutrição clínica domiciliar, que pesquisa e desenvolve fórmulas para alimentação especializada, lançou o livro infantil “O Tubinho Mágico”, que mostra de forma lúdica e divertida que cada criança tem uma forma de se alimentar, e coloca a nutrição enteral como mais uma delas. “Nosso objetivo é mostrar que alimentação por sonda não é um obstáculo para a rotina das crianças e adolescentes. Além de reforçar a importância da representatividade para as crianças, o livro ainda apresenta uma nova forma de pais, professores e profissionais de saúde traduzirem o que é a alimentação enteral para os pequenos”, aponta Arianna Schreiber, da Prodiet Medical Nutrition. O mundo é diverso e quanto antes os pais ensinarem isso para os filhos, melhor. Seja na alimentação, cultura, educação, cada um tem o seu jeito.