Publicado em 09/01/2021, às 12h39 - Atualizado às 12h43 por Cecilia Malavolta, filha de Iêda e Afonso
Victor Salvatore nasceu com uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal, conhecida como AME. Hoje com um ano e onze meses, os pais do menino lutam na justiça para conseguir comprar o medicamento que é indicado para tratar a saúde do filho.
Morador de Vitória da Conquista, sudoeste da Bahia, Victor toma hoje um remédio chamado Spinraza, que custa R$380 mil cada dose. Os pais tentam fazer com que o governo pague outro medicamento, com nome Zolgensma, considerado o mais caro do mundo inteiro – ele custa cerca de R$12 milhões.
Registrado pela Anvisa em agosto de 2020, Victor tem até os dois anos de idade para tomar o medicamento. “A gente está vivendo uma corrida contra o tempo porque ele completa 2 anos em 10 de fevereiro”, conta Darlan Souza, pai de Victor. “O prazo está muito curto para a gente conseguir fazer a compra da medicação e a importação dela até o Brasil. Até chegar o dia de tomar, já vai estar bem em cima do aniversário dele”.
A família de Victor conseguiu arrecadar, através de uma vaquinha, os R$12 milhões para a compra do remédio. Após conseguir parte desse valor, os pais entraram na Justiça para que o governo federal pague o restante. Depois de perder o primeiro prazo para depositar o dinheiro que eles têm até então, a Justiça deu um novo prazo para depósito para o dia 14 de janeiro. As informações são do G1.
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