Família

Síndrome de Down e autismo na mesma casa: isso não é problema, não!

Acervo Pessoal
Acervo Pessoal

Publicado em 09/03/2018, às 14h16 - Atualizado em 13/03/2018, às 08h33 por Adriana Cury, Diretora Geral | Mãe de Alice


Todo mundo tem algo para ensinar e aqui o projeto “Lá em Casa é Assim”, parceria da Pais&Filhos com a Natura Mamãe e Bebê, é a prova disso! A Joyce, mãe de Arthur, Victor e Gabriel, enviou sua história para a gente e contou como é sua rotina como mãe de duas crianças especiais. Conheça essa família!

“Na minha casa é assim!

Fui Bandeirante por 20 anos e meu marido, Fabio, escoteiro. Nos conhecemos um projeto da Cruz Vermelha em Praia Grande (SP), onde ensinavam primeiros socorros para escoteiros e bandeirantes.

Começou o curso e fomos nos conhecendo, mas quando estava para terminar, Fabio falou que estava com uma pessoa e que tinha um filho, então nossas vidas seguiram. Até que em uma madrugada, ele me chamou na internet e voltamos a conversar. Resolvemos nos reencontrar e eu sabia que desta vez seria pra sempre.

A vida seguiu: nós estávamos namorando, escalando, acampando quando engravidei do Arthur. Mudança de rotina total! Eu fazia comida orgânica, era chata demais, mas afinal, com primeiro filho quem não é? Até que um dia fui à casa de praia de uma tia e esqueci a papinha que eu havia feito. Entrei em pânico e fui comprar papinha pronta. Eu estava aos prantos quando a moça do caixa me disse: “ Não fica assim não, moça, as crianças são demais! Ele supera isso”. E superou! Comeu que se fartou e foi então que minha ficha caiu: a vida tem que ser levada de uma maneira mais leve.

Quando Arthur completou seus 3 anos, BUM: novo bebê a vista! Eu fiquei em uma felicidade imensa e nasceu nosso Victor. Percebia que ele agia de um modo diferente do Arthur. Foi quando, aos 9 meses, ele foi diagnosticado com TEA (Transtorno do Espectro Autista). Novas mudanças de rotinas. Nova mudança de tudo. E quando nós achávamos que entrávamos na rotina… BUM: Grávida de novo. Como assim? 3 filhos!

No meio da gestação descobrimos que o Gabriel tinha síndrome de Down e cardiopatia. E ele chegou em janeiro de 2017 com direito a contrações na madrugada, corrida de carro pela Anchieta (Imigrantes estava fechada) e 15 dias de UTI.

Como diz meu marido: agora nossa Tropa Escoteira está completa!

Hoje nossa família é assim: mamãe, Arthur Henrique, de 7 anos, Victor Afonso, de 3 anos e Gabriel Leandro, de 1 ano. O papai viaja muito a trabalho e fica em casa somente nos fins de semana – e me deixa louca porque destrói a rotina dos meninos!

O Arthur vai para a escola à tarde e tem judô 2 vezes na semana a noite. Victor fica em período integral na creche e vai à terapia ocupacional, fonoaudióloga e psicóloga 2 vezes na semana. O Gabriel vai à APAE 2 vezes na semana, entre fisioterapeutas, fonoaudiólogos e Terapeutas Ocupacionais.

No meio disso tudo arrumamos tempo para reabrir nosso querido Grupo Escoteiro Fortaleza de Itaipú para que todos e outras crianças vejam como é bom!

Quem me ajuda nisso tudo?! Uma vovó mais que amada e querida, a vovó Angelina, minha mãe, que alegra os netos com seu sorriso carinhoso, seu abraço quentinho e que sempre fala para eles que tudo vai terminar bem. E o vovô Antonio, meu pai, apaixonado pelos netos que faz de tudo por eles. E o vovô Claudio e a vovó Neuza, pais do meu marido, que mesmo tendo passado dos seus 67 anos, tem mais energia para brincar do que os papais!

Não temos uma rotina fácil, afinal tenho 2 crianças especiais e o Arthur que, apesar de não ser “especial”, é muito especial para mim, pois acabou assumindo muita responsabilidade para ele.

Uma família que ficou grande de amor e que vive uma realidade meio que diferente das outras pessoas. Somos assim: sempre unidos, sempre alerta!”

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