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Comer bem mesmo com fenilcetonúria

Imagem Comer bem mesmo com fenilcetonúria

Publicado em 06/06/2013, às 08h17 - Atualizado em 03/03/2021, às 10h01 por Redação Pais&Filhos


“O alimento é bastante relacionado ao prazer. E é nisto que a gente pensa, nessa ‘ponta’ da produção que são os bebês e as crianças que sentem fome também”. Quem fala é a nutricionista Carla Biancha Gonçalvez, mãe do Enzo e do João Proni, coordenadora da Cozinha da “Divina Dieta”, produtora de alimentos voltados para as crianças detectadas com Fenilcetonúria. Talvez você já tenha sido apresentada a ela nas garrafas de refrigerante diet, que contêm fenilalanina, que não pode ser consumida por quem tem o problema..

A Fenilcetonúria, apelidada “Fenil”, para simplificar, é uma doença hereditária rara causada pela ausência ou diminuição da atividade de uma enzima, que impede a metabolização adequada da proteína (aminoácido) fenilalanina. A doença pode ser descoberta pelo Teste do Pezinho e, quando não é detectada precocemente, pode causar alterações no sistema nervoso, levando à deficiência intelectual – irreversível.

Quando o alimento é veneno

O tratamento da Fenil é feito durante toda a vida e não consiste em medicamentos ou injeções. Nada disso. É apenas pela alimentação. Isto porque o corpo do Fenilcentonúrico não metaboliza a proteína, que se acumula no cérebro. Pois é, a esperada digestão não acontece e as proteínas (animais e vegetais) vão para o cérebro, destruindo neurônios. É por isso que, se não cuidada, a criança pode ficar totalmente debilitada intelectualmente.

Com o Teste do Pezinho, o bebê aqui na APAE de São Paulo vai ser encaminhado para o tratamento e cuidado pela Carla e sua equipe, que tem técnicos de nutrição, cozinheiras, voluntários. “Cada caso é um caso, por isso temos de analisar a sensibilidade daquela criança à fenil. Isto independe da idade, do peso ou da medida. É diferente das necessidades nutricionais, que são de acordo com a idade da criança”, explica a nutricionista. “Depois de analisarmos tudo isso: necessidade nutricional, de crescimento, de desenvolvimento e a sensibilidade da fenil, a gente faz uma dieta específica para aquela criança. Nós colocamos tudo, todas as medidas e quantidades que ela pode ingerir diariamente. Que é pouco, infelizmente”.

A Cozinha Especial e a Divina Dieta

Na Divina Dieta, a Carla e sua equipe da cozinha preparam alimentos os mais próximos possíveis do real. Com o estudo e a tecnologia, desde 1996, são produzidos alimentos como chocolate, salsicha, espetinho, coxinha, bolos, pães, brigadeiro, macarrão. “Alguns dos alimentos são muito próximos ou quase iguais aos que comemos, como a coxinha. É de palmito, praticamente a mesma coisa, uma delícia. Outras, são bem diferentes, como a salsicha, que é feita de beterraba. Mas, eles já nascem nesse contexto, não sabem o gosto do alimento. E gostam muito, tem sua dieta complementada”, conta Carla.

A nutricionista enfatiza que a dieta deve ser seguida rigorosamente, sem tirar nem por. “Tem mães que, de preocupadas, não dão os alimentos para os filhos. Aí, eles chegam aqui com a taxa de fenil estável, mas não cresceram e não engordaram. Ou seja, o desenvolvimento é prejudicado e o risco de uma desnutrição é alto”, conta.

Por isso, a equipe da APAE é preparada para explicar tudo o que as mães precisam saber para a alimentação saudável e diversificada dos filhos. Com os produtos da Divina Dieta, a diversidade é possível, uma vez que a dieta básica do fenil é baseada em frutas, legumes, verduras e arroz (pouco). “Ninguém vive de arroz e tomate. É chato! Tem mãe que só sabe dar um tipo de comida. Então, a criança se entope de batata frita, porque batata ‘pode’. Mas, veja, tudo tem sua medida e não é saudável para a criança comer só um tipo de comida. Nem saudável, nem gostoso”.

Uma dieta para muitos

Os alimentos preparados aqui são especiais e servem, além dos fenilcetonúricos, pessoas com a Doença Celíaca (que não podem comer nada que contenha glúten) e pessoas alérgicas e intolerantes à proteína do leite. Na cozinha, só entram alimentos permitidos para que não haja contaminação cruzada.

Como grande parte das mães atendidas pela APAE de São Paulo é carente, a Divina Dieta faz cestas com alimentos certos para um mês de dieta, que são doados graças a parceiros e doações. “Tem mães que chegam aqui grávidas de um presidiário, conhecido do marido preso da amiga. Elas falam ‘Ah! Ele disse que o filho é meu’. Entende a situação? Cuidar de uma criança já é difícil, uma criança fenil exige mais… agora, imagina uma mãe dessas, sem nível cultural, totalmente carente e sozinha? Atendemos várias com situações assim”, conta Carla.

Os produtos são vendidos em um empório na APAE de São Paulo – e vão para todo o Brasil. “Todos os produtos que fazemos, vende. As mães fazem tudo para que os filhos comam coisas gostosas, que matem a fome e que ‘enganem o cérebro’, ou seja, que se sintam incluídos, que estão comendo como todos. Imagina a alegria da mãe ao poder comprar um ovo de páscoa para o filho? Um panetone?”, lembra. “Não tem preço! Elas compram bastante o pão, pirulitos… Tudo o que as crianças possam comer e poder sentir prazer que, afinal de contas, a comida proporciona a todos nós”.

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