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Menina com “ossos de pedra” fica cega após demora de diagnóstico correto

Beatriz terá que fazer transplante de medula

Nathalia Lopes

Nathalia Lopes ,Filha de Márcia e Toninho

Foram anos até o diagnóstico correto (Foto: Reprodução/G1)

Uma menina de apenas nove anos acabou ficando cega por conta de uma doença nos ossos. Calma, não precisa entrar em pânico, a mutação genética que Beatriz Arcini Santana é rara e pode ser tratada. A criança de Pariquera-Açu, interior de São Paulo, está em tratamento no Hospital das Clínicas da USP.

Bia sofre com osteopetrose, conhecida como “doença dos ossos de pedra”. A síndrome é tão rara que os médicos levaram anos para conseguir acertar o disanagnóstico da menina. Esse alteração nos genes faz com que os ossos fiquem cada vez mais duros.

Por mais que os pais tivessem notado que algo estava estranho com a filha depois do crescimento anormal da moleira e que durante a infância Beatriz apresentasse vários sintomas, foi só em 2017 que o tratamento de fato começou.

A família veio para a capital paulista para um transplante de medula. O próprio pai da menina foi o doador, mas infelizmente uma “falha na pega da medula” impediu que o trasplante fosse bem sucedido. Agora, eles estão se preparando para uma nova tentativa.

Bia hoje está com nove anos (Foto: Reprodução/G1)

Sentimento de pai

O pedreiro Ivan Marcel Santana conversou com o G1 e disse um pouco mais de toda essa experiência. “Os médicos falam que se tiver 10 casos iguais aos dela no mundo é muito”, começa. Depois, ele ainda contou o que a falta de estrutura no hospital da região que eles moravam fez com que ela ficasse cega.

“Por ficar muito tempo no hospital de Pariquera-Açu, sem nenhum recurso, ela acabou perdendo a visão”, mas agradece pelo apoio que receberam em São Paulo. “A gente agradece primeiramente a Deus e aos profissionais do Hospital das Clínicas. Estão de parabéns, é um excelente hospital”.

Ainda não se sabe se a menina vai conseguir voltar enxergar depois do novo transplante. Dessa vez, quem vai ser a doadora é a mãe. Estamos torcendo pela recuperação da Bia! Muita força para toda a família.

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