Menina com “ossos de pedra” fica cega após demora de diagnóstico correto

Uma menina de apenas nove anos acabou ficando cega por conta de uma doença nos ossos. Calma, não precisa entrar em pânico, a mutação genética que Beatriz Arcini Santana é rara e pode ser tratada. A criança de Pariquera-Açu, interior de São Paulo, está em tratamento no Hospital das Clínicas da USP.

Bia sofre com osteopetrose, conhecida como “doença dos ossos de pedra”. A síndrome é tão rara que os médicos levaram anos para conseguir acertar o disanagnóstico da menina. Esse alteração nos genes faz com que os ossos fiquem cada vez mais duros.

Por mais que os pais tivessem notado que algo estava estranho com a filha depois do crescimento anormal da moleira e que durante a infância Beatriz apresentasse vários sintomas, foi só em 2017 que o tratamento de fato começou.

A família veio para a capital paulista para um transplante de medula. O próprio pai da menina foi o doador, mas infelizmente uma “falha na pega da medula” impediu que o trasplante fosse bem sucedido. Agora, eles estão se preparando para uma nova tentativa.

Sentimento de pai

O pedreiro Ivan Marcel Santana conversou com o G1 e disse um pouco mais de toda essa experiência. “Os médicos falam que se tiver 10 casos iguais aos dela no mundo é muito”, começa. Depois, ele ainda contou o que a falta de estrutura no hospital da região que eles moravam fez com que ela ficasse cega.

“Por ficar muito tempo no hospital de Pariquera-Açu, sem nenhum recurso, ela acabou perdendo a visão”, mas agradece pelo apoio que receberam em São Paulo. “A gente agradece primeiramente a Deus e aos profissionais do Hospital das Clínicas. Estão de parabéns, é um excelente hospital”.

Ainda não se sabe se a menina vai conseguir voltar enxergar depois do novo transplante. Dessa vez, quem vai ser a doadora é a mãe. Estamos torcendo pela recuperação da Bia! Muita força para toda a família.

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