Entenda a síndrome rara que faz com que esse bebê não consiga comer, falar e nem chorar

Baker Roth nasceu com rara síndrome que provoca macroglossia ) (Foto: Reprodução / Facebook Baker Strong)Uma síndrome pouco conhecida chamada Beckwith-Wiedemann fez com que um bebê norte-americano de 1 ano e 4 meses,  Baker Roth, nascesse com uma língua maior do que o tamanho normal. Esse distúrbio, que ataca uma em cada 11 mil crianças, faz com que aconteça um supercrescimento do órgão.

“Sempre achei fofo que ele mostrasse a língua nos exames de ultrassonografia, mas na verdade era macroglossia causada pela síndrome”, disse Farrah, mãe do garoto, na reportagem doDaily Mail. Por ser pouca conhecida, os médicos não desconfiaram que poderia ser algo sério.

Além de ser um problema estético, essa doença acarreta vários outros problemas. Por conta do tamanho, a língua não deixa que o bebê coma – o menino é alimentado por fórmula e alimentos pastosos via tubo -, além de dificultar a respiração e afetar a fala. Os pais contam que nunca ouviram o menino chorar.

Apesar da pouca idade, Baker já passou por várias cirurgias. Inclusive uma logo depois de nascer para tratar onfalocele, um defeito congênito que faz com que os intestinos do bebê e outros órgãos fiquem “fora da barriga, pelo umbigo”.

Em junho, o garoto também foi diagnosticado com câncer de fígado infantil e teve que passar por tratamento de quimioterapia, mas o tumor retornou. Grande parte dos problemas de saúde dele, inclusive os citados, estão infelizmente ligados à síndrome.

Como todos esses tratamentos geram custos, os pais de Baker já acumulam uma dívida de 2 milhões de doláres, aproximadamente 8 milhões de reais. Para tentar encontrar pessoas dispostas a ajudar a situação, eles criaram uma página no Facebook, BakerStrong, onde informam os seguidores sobre o estado de saúde do filho e promovem arredações de dinheiro. “Sonho com o dia em que ouço sua voz, seu choro e quando ele poderá comer toda a comida que quiser”, desabafa a mãe.

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