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Teste do pezinho: E se der positivo?

Conheça Shane Brito e Guilherme Macedo – mãe e filho - num depoimento instrutivo e inspirador sobre como lidam todos os dias com a "Fenil"

Redação Pais&Filhos

Redação Pais&Filhos

Depoimento de Shane Brito para Pais & Filhos, maio de 2013:

O Guilherme nasceu no dia 06 de setembro de 1993 na cidade de Passos, Minas Gerais. Naquela época, pouquíssima coisa se sabia sobre o teste do pezinho. Mesmo hoje muitas pessoas não têm noção sobre a sua importância, não vemos a divulgação necessária para isso. Agora, imagina em pleno começo da década de 1990?!

Eu era muito nova, engravidei com apenas 16 anos, nunca tinha ouvido falar sobre o assunto. E nenhum médico na época me falou nada sobre isso, sobre a importância de fazer o teste do pezinho. Por MUITA SORTE, um amigo do meu pai, que tinha tido filho naquela época, comentou com ele sobre o teste, e, portanto, foi meu pai que chegou em casa contando o que tinha ouvido e me aconselhou a ir à APAE para examinarem o Gui.  (MUITA SORTE MESMO, NÃO?!).

Naquela época, o teste era feito na APAE aqui de Passos e os exames eram enviados para o Rio de Janeiro, capital. Fui fazer o exame completamente despreocupada, eu nem imaginava que poderia dar algum resultado ruim. Nunca tinha ouvido falar em fenilcetonúria, nem em hipotiroidismo congênito (naquela época, esses eram as doenças detectadas pelo teste. Hoje em dia ele detecta várias doenças, e, pelo que sei, tem um tipo de teste que é pago – particular e opcional – que detecta mais doenças ainda).

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Não me lembro exatamente, mas acho que quando fui fazer o teste, o Gui tinha quase dois meses e o resultado demorava mais ou menos um mês para chegar. Ele chorava muito, muito mesmo – e a gente não sabia o que era… 

O resultado positivo: primeiras atitudes a serem tomadas

 Foi aí que, num belo dia, recebo uma ligação da APAE, pedindo que eu fosse até lá. Já foi um susto! Quando chegamos, fomos informados de que o exame do Guilherme tinha dado alterado. Para se ter ideia, o exame de uma pessoa normal deve dar entre 2 e 4 mg. O do Gui deu 19,2 mg – o que constatou a fenilcetonúria. Aí foi um susto enorme! Na APAE eles deram algumas informações sobre a doença, como que ela deveria ser tratada com dieta. Mas, mesmo os especialistas da APAE aqui de Passos sabiam muito pouco sobre a fenil, porque nunca tinham recebido um resultado positivo (sim, o Gui foi a primeira pessoa da cidade que se tem notícia com  fenil).

Nossa! Ficamos muito, muito assustados… Choramos muito… Todo mundo: eu, Christian (o pai do Gui), o papai, a mamãe e a família do Christian t