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19 de julho de 2021

Menina diagnosticada com AME terá tratamento milionário custeado pelo governo federal

Família

Alice possui apenas 1 ano e 6 meses, e possui Atrofia Muscular Espinhal. A família não teria como pagar o remédio que custa uma média de R$ 10 milhões, e é a única cura para a doença

09 de janeiro de 2021

Pais de bebê com doença grave entram na Justiça para conseguir remédio mais caro do mundo

Família

Victor Salvatore nasceu com uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal e tem até os dois anos para tomar a dose do medicamento que pode neutralizar os efeitos da doença

06 de novembro de 2020

Bebê com AME consegue doação de 9,5 milhões para tratamento mais caro do mundo

Família

Isadora Thury foi diagnostica com Atrofia Muscular Espinhal aos 8 meses de idade e precisa receber o remédio o mais rápido possível para sobreviver

30 de outubro de 2020

Mãe adota bebê com doença rara que foi abandonada na porta de sua casa

Família

Dona Iranete encontrou Pérola quando a menina tinha 2 meses de vida. Desde essa época, a menina vive no hospital para receber tratamento adequado para a doença

27 de setembro de 2020

Bebê que precisava do remédio mais caro do mundo morre aos 5 meses

Família

Aysha Goerigk possuía Atrofia Muscular Espinhal (AME) e desde o diagnóstico, a família mobilizou uma campanha para arrecadar dinheiro e importar o Zolgensm

23 de setembro de 2020

Bebê com AME recebe 8,39 milhões do Governo para tratamento mais caro do mundo

Família

Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, sofre com Atrofia Muscular Espinha e precisa tomar o remédio antes de completar 2 anos para sobreviver a doença. Após atraso no depósito, a União cedeu a quantia nesta última terça-feira

16 de setembro de 2020

Menino com AME vai receber medicamento mais caro do mundo após decisão da Justiça

Família

Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, sofre com Atrofia Muscular Espinha e precisa tomar o remédio antes de completar 2 anos para sobreviver a doença. A União tem 48 horas para depositar R$8,39 milhões para a compra do medicamento Zolgensma

17 de agosto de 2020

Esperança para as famílias: Primeira terapia gênica para AME é registrada no Brasil

Família

A doença rara é causada por um defeito no gene SMN1, gerando perda de funções motoras e musculares. O registro do novo tratamento foi aprovado nesta segunda-feira, pela Anvisa

06 de agosto de 2020

9º Seminário Internacional Pais&Filhos: você vai poder fazer doações para ajudar crianças do UNICEF

Família

Reserve na agenda: dia 19 de agosto você tem um encontro virtual marcado com a gente! Em parceria com a Ame e UNICEF, você também poderá multiplicar essa alegria para mais famílias