09 de janeiro de 2021
06 de novembro de 2020
Bebê com AME consegue doação de 9,5 milhões para tratamento mais caro do mundo
FamíliaIsadora Thury foi diagnostica com Atrofia Muscular Espinhal aos 8 meses de idade e precisa receber o remédio o mais rápido possível para sobreviver
30 de outubro de 2020
Mãe adota bebê com doença rara que foi abandonada na porta de sua casa
FamíliaDona Iranete encontrou Pérola quando a menina tinha 2 meses de vida. Desde essa época, a menina vive no hospital para receber tratamento adequado para a doença
27 de setembro de 2020
Bebê que precisava do remédio mais caro do mundo morre aos 5 meses
FamíliaAysha Goerigk possuía Atrofia Muscular Espinhal (AME) e desde o diagnóstico, a família mobilizou uma campanha para arrecadar dinheiro e importar o Zolgensm
23 de setembro de 2020
Bebê com AME recebe 8,39 milhões do Governo para tratamento mais caro do mundo
FamíliaArthur Belo, de 1 ano e 10 meses, sofre com Atrofia Muscular Espinha e precisa tomar o remédio antes de completar 2 anos para sobreviver a doença. Após atraso no depósito, a União cedeu a quantia nesta última terça-feira
16 de setembro de 2020
Menino com AME vai receber medicamento mais caro do mundo após decisão da Justiça
FamíliaArthur Belo, de 1 ano e 10 meses, sofre com Atrofia Muscular Espinha e precisa tomar o remédio antes de completar 2 anos para sobreviver a doença. A União tem 48 horas para depositar R$8,39 milhões para a compra do medicamento Zolgensma
17 de agosto de 2020
Esperança para as famílias: Primeira terapia gênica para AME é registrada no Brasil
FamíliaA doença rara é causada por um defeito no gene SMN1, gerando perda de funções motoras e musculares. O registro do novo tratamento foi aprovado nesta segunda-feira, pela Anvisa
06 de agosto de 2020