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28 de março de 2022

Campanha alerta sobre doença rara através de animações para toda a família

Família

A Biogen Brasil está entrando na segunda fase da campanha "O Raro Também Pode Acontecer". Dessa vez, a aposta é em animações para alertar toda a família sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)

27 de março de 2022

Família pede agilidade na liberação de verba para tratamento de bebê: “Caso de vida ou morte”

Família

É indicado que a criança receba o medicamento até os dois anos de idade. O que deixa a situação ainda bem em contagem regressiva, pois a bebê, atualmente, tem 1 ano

17 de março de 2022

Criança diagnosticada com doença grave, receberá remédio de R$ 10 milhões custeado pelo SUS

Família

O Cauã, criança de 3 anos, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Após muitas tentativas, a família do menino conseguiu que o SUS custeasse o remédio de R$ 10 milhões, o qual é a melhor solução para o garoto

06 de março de 2022

Família de bebê com doença degenerativa tenta arrecadar mais de R$ 1 milhão para tratamento

Família

Helena é uma menina de apenas 3 meses que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo um, uma doença degenerativa cujo remédio para o tratamento está entre os mais caros do mundo

07 de novembro de 2021

Família consegue comprar remédio mais caro do mundo para bebê graças à ajuda de doações

Família

Ao todo foram 100 dias de campanha, que contou com arrecadação online, rifas e apoio de amigos e familiares

19 de julho de 2021

Menina diagnosticada com AME terá tratamento milionário custeado pelo governo federal

Família

Alice possui apenas 1 ano e 6 meses, e possui Atrofia Muscular Espinhal. A família não teria como pagar o remédio que custa uma média de R$ 10 milhões, e é a única cura para a doença

09 de janeiro de 2021

Pais de bebê com doença grave entram na Justiça para conseguir remédio mais caro do mundo

Família

Victor Salvatore nasceu com uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal e tem até os dois anos para tomar a dose do medicamento que pode neutralizar os efeitos da doença

06 de novembro de 2020

Bebê com AME consegue doação de 9,5 milhões para tratamento mais caro do mundo

Família

Isadora Thury foi diagnostica com Atrofia Muscular Espinhal aos 8 meses de idade e precisa receber o remédio o mais rápido possível para sobreviver

30 de outubro de 2020

Mãe adota bebê com doença rara que foi abandonada na porta de sua casa

Família

Dona Iranete encontrou Pérola quando a menina tinha 2 meses de vida. Desde essa época, a menina vive no hospital para receber tratamento adequado para a doença

27 de setembro de 2020

Bebê que precisava do remédio mais caro do mundo morre aos 5 meses

Família

Aysha Goerigk possuía Atrofia Muscular Espinhal (AME) e desde o diagnóstico, a família mobilizou uma campanha para arrecadar dinheiro e importar o Zolgensm