ame

27 de setembro de 2020

Bebê que precisava do remédio mais caro do mundo morre aos 5 meses

Família

Aysha Goerigk possuía Atrofia Muscular Espinhal (AME) e desde o diagnóstico, a família mobilizou uma campanha para arrecadar dinheiro e importar o Zolgensm

23 de setembro de 2020

Bebê com AME recebe 8,39 milhões do Governo para tratamento mais caro do mundo

Família

Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, sofre com Atrofia Muscular Espinha e precisa tomar o remédio antes de completar 2 anos para sobreviver a doença. Após atraso no depósito, a União cedeu a quantia nesta última terça-feira

16 de setembro de 2020

Menino com AME vai receber medicamento mais caro do mundo após decisão da Justiça

Família

Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, sofre com Atrofia Muscular Espinha e precisa tomar o remédio antes de completar 2 anos para sobreviver a doença. A União tem 48 horas para depositar R$8,39 milhões para a compra do medicamento Zolgensma

17 de agosto de 2020

Esperança para as famílias: Primeira terapia gênica para AME é registrada no Brasil

Família

A doença rara é causada por um defeito no gene SMN1, gerando perda de funções motoras e musculares. O registro do novo tratamento foi aprovado nesta segunda-feira, pela Anvisa

06 de agosto de 2020

9º Seminário Internacional Pais&Filhos: você vai poder fazer doações para ajudar crianças do UNICEF

Família

Reserve na agenda: dia 19 de agosto você tem um encontro virtual marcado com a gente! Em parceria com a Ame e UNICEF, você também poderá multiplicar essa alegria para mais famílias