Mãe desabafa sobre doença que tirou dos filhos a capacidade de ver, falar, andar e comer

Os pais de duas crianças com doenças terminais estão em uma corrida desesperada contra o tempo para arrecadar 250 mil libras – o equivalente a 1,7 milhões de reais – para salvar a visão de sua filha de 7 anos. A filha de Lucy e Mike Carroll, Amelia, tem a doença de Batten e provavelmente ficará cega em um futuro muito próximo se não passar por um tratamento especial.

Os Carrolls moram em Poynton, na Inglaterra, e têm 5 filhos, incluindo Ollie, de 9 anos e Amelia, de 7,- os dois com a mesma doença neurodegenerativa. O irmão mais velho desenvolveu os problemas três anos antes da irmã e do surgimento do tratamento, e nessa época já havia deixado de andar, falar, comer e ver. Para tentar retardar os problemas na caçula, os médicos indicaram uma série de remédios que ajudam a controlar os sintomas.

“Ollie tinha sete anos quando ficou cego e Amelia agora tem sete, então não temos tempo do nosso lado. A empresa farmacêutica está pronta para iniciar os ensaios clínicos, mas não irá financiá-los. Amelia pode estar cega no momento em que apelarmos ou tentarmos que o governo financie, então precisamos levantar dinheiro suficiente para financiar nós mesmos”, disse a mãe em entrevista ao The Sun.

A gigante farmacêutica é a americana BioMarin, que fabrica a droga de terapia enzimática. Os cientistas concluiram um ensaio com Dachsunds com CLN2 e descobriram que, ao injetarcerliponase alfa diretamente no olho, a visão se recupera totalmente.“Médicos e oftalmologistas estão prontos para iniciar o ensaio clínico, é apenas o custo que está em nosso caminho”, reforça Lucy.

A família está realizando uma vaquinha online com doações de todo o mundo pela plataforma JustGiving. A luta da mãe já dura três anos e até hoje, 15 de setembro, quase 60 mil reais foram arrecadados – apenas 3% do valor total necessário. “O custo cobriria o próprio medicamento, sala de cirurgia, anestesia geral e leitos hospitalares. Esperamos poder levantá-lo rápido o suficiente”, diz ela.