Relato de mãe: “Meu filho tem uma doença rara e os médicos falaram que não tinha o que fazer”

Todos sabem que a gravidez é um período de muitos sentimentos à flor da pele. Desde a ansiedade para o filho nascer, até a preocupação para saber se tudo está bem ao longo do tempo. Essa mãe escutou o que ninguém gostaria de escutar, que foi o momento onde os médicos não poderiam fazer nada pelo filho dela.

Identificada pelo jornal Mirror como Lucinda Andrews, de 32 anos, essa mãe escutou o pior que uma mãe pode escutar: “Não podemos fazer nada”, em relação ao filho, Leo, de 11 meses. A criança nasceu com um distúrbio que afeta o gene TBCD, um codificador de proteínas, isto é, o cérebro não envia sinais para os músculos, fazendo com que o portador do distúrbio tenha convulsões e maior dificuldade para locomoção.

A mãe procurou em todos os lugares imagináveis alguma solução, até que encontrou uma empresa de biotecnologia nos Estados Unidos. Essa empresa estuda sobre novos medicamentos para aquelas condições muito raras. Em entrevista para o Mirror, ela disse que a empresa é a “única chance” para Leo.

A mãe falou que o filho é o 16º criança que foi diagnosticada com essa condição. “É o único do Reino Unido a ser diagnosticado, que eu saiba, mas acredito que há mais crianças lá fora. Quando ele sorri, é disso que eu preciso. Ele está lutando e isso me motiva a continuar buscando”, disse ela ao Mirror.

A criança usa uma máquina de respiração pela noite, mas já não precisa mais do tubo de alimentação. A mulher criou uma página no ‘Just Giving‘ para arrecadar dinheiro para o tratamento dele. “Eles criarão modelos celulares diretamente das amostrar de sangue de Leo para testar essas abordagens terapêuticas. Esta é uma pesquisa que muda vidas e pode significar que Leo não dependerá mais de uma máquina de respiração durante a noite e poderá aprender a andar e falar”, disse ela.