doença rara

17 de janeiro de 2021

Bebê com doença rara tem crânio remontado igual “quebra-cabeça” em cirurgia de 7 horas

Família

Flex Dan, de 1 ano, nasceu com craniossinostose, síndrome onde os ossos atrapalham o desenvolvimento do cérebro

09 de novembro de 2020

Bebê de 4 meses com doença rara já passou por quatro cirurgias e família pede ajuda para tratamento

Família

Ana Clara dos Santos, de 4 meses, ficou 72 dias em uma UTI, se alimenta por sonda e precisa usar um respirador. Pai teve de deixar o emprego para cuidar da filha, e família vive com com o salário da mãe da menina

20 de outubro de 2020

‘Menino bolha’: criança com doença rara vive há 2 anos em isolamento social

Família

O motivo do cuidado com o menino, que acabou de completar três anos, é devido uma condição que faz com que ele não tenha imunidade

09 de outubro de 2020

Coração Enorme! Policial se veste de palhaço para ajudar crianças com doenças raras

Família

Conhecido como Soldado Ziza, o oficial criou um canal no Youtube para arrecadar dinheiro e ajudar no pagamento dos tratamentos e remédios caros dos pequenos

04 de outubro de 2020

Brasileira cria projeto para ajudar outras mães depois de perder o filho para doença rara

Família

Linda Franco transformou a dor da falta do filho em uma iniciativa de conscientização e apoio para outras famílias

01 de setembro de 2020

Menino nasce com 12 dedos nas mãos e tira vantagem: “Sou melhor no videogame”

Criança

Faizan Najar tem 12 anos, mora na Índia e diz ter orgulho da condição genética rara, que o ajuda em diversas atividades cotidianas

26 de maio de 2020

Veja como está o menino que nasceu com dois rostos após 14 anos

Família

Tres Johnson nasceu com uma rara deformação, conhecida como duplicação craniofacial. Entenda como foi para família do garoto lidar com as limitações e o preconceito da sociedade, e mesmo assim ter uma infância como qualquer outra!

08 de maio de 2020

Menino de 5 anos morre por doença grave que pode ter relação com coronavírus

Família

A criança faleceu em Nova York, o governador já afirmou que existem outros 73 casos graves semelhantes a esse no estado

30 de abril de 2020

Bebê de 8 meses luta para vencer nova síndrome associada ao coronavírus e mãe relata: “Não posso tocar que ela chora”

Bebês

A doença rara tomou conta do seu corpo em pouco tempo, e os médicos já estavam sem esperança que ela poderia sair dessa. Essa história é um exemplo de esperança!

28 de abril de 2020

Alerta: bebê com coronavírus apresenta forte inflamação que pode ser novo sintoma da covid-19

Bebês

O caso foi reportado em um hospital na Califórnia, levantou pesquisas sobre a possibilidade de crianças com vírus apresentarem a condição inflamatória, chamada de doença de Kawasaki