Bebê tem síndrome rara que torna o sono um risco e pais se revezam dia e noite para o tratamento

Há sete meses, Higor Duarte e Steffany Kemps têm se revezado incansavelmente para cuidar de seu filho Lian durante o sono. O bebêé portador de uma doença rara que transforma o ato de dormir em um perigo iminente. Diagnosticado com a Síndrome de Ondine, Lian possui uma desativação no sistema cerebral responsável por manter nossa respiração, mesmo quando estamos inconscientes.

Steffany já chamava atenção por sua barriga, que alcançava um tamanho considerável. Em entrevista ao programa Fantástico, a mãe se recorda: “Minha barriga chamava a atenção nas ruas, as pessoas diziam: ‘Meu Deus, quantos bebês você está esperando?'”.

Enquanto o excesso de líquido amniótico, conhecido como polidramnia, pode ser detectado em exames pré-natais, a Síndrome de Ondine não é tão facilmente identificável. A equipe médica não tinha ideia de que lidaria com um caso tão raro, ocorrendo apenas em um a cada 200 mil nascimentos.

Foram necessários seis meses até que o diagnóstico da Síndrome de Ondine fosse confirmado. Em seguida, o casal enfrentou mais um desafio: a prefeitura de Niterói, no Rio de Janeiro, informou que o respirador mecânico para Lian levaria até três anos para ser disponibilizado. Somente com a ajuda da Defensoria Pública conseguiram o direito de ter o equipamento em casa. Depois disso, outra batalha se seguiu nos tribunais para garantir a cobertura do tratamento pelo plano de saúde.

Determinados, o casal iniciou uma campanha de arrecadação de fundos e conseguiu comprar o respirador, possibilitando assim que voltassem para casa. O ventilador mecânico funciona como um diafragma, e os pais também utilizam um monitor preso ao pé do bebê para acompanhar seus batimentos cardíacos e a saturação de oxigênio no sangue. Essa máquina opera continuamente ao longo do dia e, juntamente com o ar condicionado, faz com que a conta de luz chegue a incríveis R$1,5 mil.

O pequeno Lian, com apenas sete meses de vida, dorme tranquilamente. No entanto, seus pais permanecem atentos ao funcionamento do respirador mecânico, pois a falta de oxigênio no cérebro pode causar sequelas irreversíveis ou até mesmo levar à morte. “Não podemos falhar. É uma questão de segundos”, afirma Higor, que deixa o carro estacionado na direção da emergência, pronto para partir a qualquer momento. O casal decidiu se mudar para ficar mais próximo do hospital.

“Sempre deve haver alguém de olho, pois ele nunca pode dormir sem o respirador, em hipótese alguma”, relata a mãe. Todas as noites, o pai assume a responsabilidade das 20h às 3h da madrugada, enquanto a mãe assume o cuidado do bebê das 3h às 9h. “Dormir juntos parece impossível hoje em dia. Higor confessa que sente falta de compartilhar a cama com Steffany, mas a prioridade é garantir a segurança e o bem-estar de Lian.

Além de cuidar do filho, Steffany e Higor também se revezam para cuidar de seu outro filho, Ravi, de 3 anos. O pequeno Ravi já aprendeu a monitorar a máscara e o monitor de seu irmão, demonstrando uma incrível maturidade em seu papel de irmão mais velho.

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