Dia Internacional da Síndrome de Down: sem estereótipos, a criança precisa ser enxergada como ela é

Viver como uma página em branco, permitindo que cada um rabisque e escreva o próprio livro, sem prejulgamentos

**Texto por Mariana Reade, embaixadora da Pais&Filhos, escritora e produtora de conteúdo, mãe de Maria e Carolina

É preciso respeitar a diversidade (Foto: Thinkstock)

Quando minha filha nasceu em 2014, vivemos duas experiências radicalmente diferentes sobre o momento da notícia e o poder da narrativa. Olhando para trás, penso sobre a importância do olhar positivo no momento da notícia.

No dia seguinte ao parto, uma pediatra nos falou sobre a possibilidade de síndrome de Down da pior maneira possível. Lembro-me bem de como suas mãos se moviam, de como seu jeito de falar me fazia acreditar que não se tratava de síndrome de Down, e sim de algo muito pior. Quando ela saiu do quarto, desabei e contei para meu marido que não poderia ser síndrome de Down pois caso fosse, a “bruxa de desenho animado” (como penso nela atualmente) não teria falado de maneira tão negativa. A “bruxa” me fez pensar que nossa filha não viveria muito.

Três dias depois, o geneticista Juan Llerena nos atendeu no Instituto Fernandes Figueira, hospital público para nos orgulharmos, e nos falou de maneira positiva, real e serena, deixando-me espaço para traçar a página em branco. “Sua filha tem síndrome de Down”. Foi aí que tudo começou a mudar. Em primeiro lugar vieram as palavras “minha filha”. A síndrome vinha depois. Esse foi um grande aprendizado. Sua maneira de falar me apaziguou. Saindo do consultório, eu e meu marido nos olhamos aliviados. A trissomia do 21 é bastante conhecida no nosso século e o cromossomo extra não nos pareceu assustador.

“O que vocês precisam fazer é rever seus conceitos, mudar a mentalidade e enxergar a vida de outra maneira. Mais difícil que a síndrome em si é saber lidar com o preconceito das pessoas“. Nunca tive medo de preconceitos e com essas palavras me senti pronta para a missão! A página em branco é o que chamo de não me influenciar por estereótipos, ou seja, dar a cada criança a chance de ser enxergada como é, sem começar a folha com palavras escritas por outros. Nós encontramos dentro de nós um olhar positivo, talvez tenha sido sorte pois um mostrou ao outro (eu e meu marido) que éramos capazes de lidar bem com o belo desafio que a vida nos dava.

Acredito que muitas das dificuldades que famílias vivenciam no momento da notícia esteja relacionada a se deparar com pessoas mal preparadas. Será que as universidades de medicina não precisariam incluir aprendizados sobre como abordar assuntos desafiadores, já que médicos têm tantas vezes a difícil missão de comunicar questões delicadas? Afinal, a narrativa e o olhar fazem toda a diferença. Tendo encontrado a página em branco, senti 3 desafios:

– O primeiro era se eu amaria minha filha com trissomia do 21 da mesma forma que amava a mais velha. Precisei de pouquíssimos dias para perder aquele medo!

– O segundo era a preocupação em como nossa filha viveria depois que meu marido e eu não estivéssemos mais por aqui. De alguma forma, é ainda uma questão, mas tem me ensinado a aceitar que só temos o presente em nossas mãos. Fazemos o que está ao nosso alcance para que ela seja independente e não temos certezas sobre o futuro. Mas afinal, quando as temos? Nessa vida de incertezas convivemos com a ilusão de termos algo sob controle. Carolina me faz lembrar todos os dias que estamos aqui nesse planeta sem garantias, sem saber nem de onde viemos e para onde vamos. Tudo pode mudar a qualquer segundo, mas cada vez que Carolina diz orgulhosa “Eu consegui!” sinto que toda a incerteza vale a pena!

– O terceiro desafio foi o medo de me decepcionar com pessoas próximas. Nós estávamos positivos e por isso temi reações negativas. Compreendo as famílias que vivem uma fase difícil, mas eu não queria reações negativas perto de mim. Imagina se alguém que amo me aparecesse com um “sinto muito”?

Minha decepção aconteceu quando Carolina tinha três meses. Ela estava tranquila em meu colo e, como se ela não estivesse ali, uma “amiga” contou que havia abortado um bebê diagnosticado com síndrome de Down porque não conseguiria viver com todas as dificuldades que a trissomia lhe pareceria trazer.

“Você não descobriu na gravidez, né? Porque quando eu descobri, resolvi fazer um aborto. Sinceramente, eu não conseguiria viver bem tendo um filho com síndrome de Down. Mas admiro vocês que lidam bem com isso”.

Perplexidade de todos que estavam à mesa. Ela continuou, convicta: “Mesmo na gravidez seguinte, quando os exames da gravidez não mostravam nada de errado, eu tinha a preocupação. Quando minha bebê nasceu, respirei aliviada ao constatar que ela realmente não tinha síndrome de Down”.

Depois de alguns segundos de silêncio, respondi: “Penso que você está 40 ou 50 anos atrasada. Esse pensamento é antigo e, felizmente a maioria do mundo não pensa como você. Nossa vida depende do nosso pensamento”. Não sei se a maioria do mundo não pensa dessa forma, mas foi como pude responder. Devo confessar que a decepção foi enorme, e custou um longo tempo virar essa página.

Acredito que ter lido sobre o assunto da deficiência ao longo da vida me ajudou a encontrar um olhar positivo. Para ajudar outros a encontrá-lo também, escrevi um livro infantil que trata a criança com síndrome de Down como uma página em branco. Acredito que todas as crianças – de todas as cores, formas, cabelos e tamanhos – têm o direito à página em branco. E essa página em branco só depende do nosso olhar. Tive a certeza disso um ano depois. Minha filha mais velha na época tinha 4 anos quando um grande amigo nos contou que teria um bebê. Ela respondeu animada e convicta: “Espero que ele também venha com um cromossomo extra!”.