Bebê que precisava do remédio mais caro do mundo morre aos 5 meses

Aysha Goerigk possuía Atrofia Muscular Espinhal (AME) e desde o diagnóstico, a família mobilizou uma campanha para arrecadar dinheiro e importar o Zolgensm

Resumo da Notícia

  • Aysha Goerigk foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) com 1 mês de vida
  • Desde então, está internada e os pais tentam juntar dinheiro para custear o tratamento
  • Neste sábado, ela não resistiu e faleceu

Neste sábado (26), a bebê Aysha Goerigk, que possuía Atrofia Muscular Espinhal (AME), faleceu. Aos cinco meses de vida, os pais da menina haviam mobilizado uma campanha com objetivo de arrecadar dinheiro para o tratamento da menina.

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Aysha tinha 5 meses de vida (Foto: reprodução/Instagram)

Ela necessitava de um remédio importado, que é o mais caro do mundo, para poder sobreviver. O caso que aconteceu em Americana (SP) ganhou apoio de muitas pessoas, mas infelizmente não deu tempo de salvar a vida da bebê.

A notícia da morte foi dada no perfil que a família criou no Instagram para divulgar a campanha. “Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços”, escreveram.

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A família também deu mais um recado: “Pedimos que vocês orem por nós e que Deus nos dê forças pra passarmos por tudo isso”.

Entenda o caso

Com um mês de vida, a mãe de Aysha, Cristiane Teresinha da Conceição começou a perceber que a menina tinha certa dificuldade para ganhar peso. No hospital, os pais receberam o diagnóstico da doença.

Eles optaram por internar imediatamente a bebê na intenção que o estado clínico fosse preservado. Por isso, desde então a rotina da família era mais no hospital do que em casa, para poder estar ao lado da filha.

Para tratar a menina, o medicamento indicado era o Zolgensm, que custa cerca de 11 milhões de reais, e é registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde agosto desse ano. A AME é uma condição que afeta os neurônios motores. Ao afetar a produção de uma proteína específica que estimula esses neurônios, faz com que a pessoa perca o controle e força dos músculos.

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