Família pede agilidade na liberação de verba para tratamento de bebê: “Caso de vida ou morte”

É indicado que a criança receba o medicamento até os dois anos de idade. O que deixa a situação ainda bem em contagem regressiva, pois a bebê, atualmente, tem 1 ano

Resumo da Notícia

  • A família de Anne Maria solicitou a verba necessária para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal
  • A liberação do medicamento mais caro do mundo só pode acorrer após o aval da Justiça Federal
  • Em abril ocorrerá um novo julgamento para decidir ser irão promover a verba necessária para o tratamento da bebê

Os familiares de Anne Maria Madsen Dornelles, criança que sofre de AME (Atrofia Muscular Espinhal), aguarda pela verba necessária para a compra do remédio da bebê. No entanto, a liberação só acontecer por meio da Justiça Federal, instituição nacional que constantemente tem barrado o acesso ao medicamento.

-Publicidade-

A liberação do Zolgensma, popularmente conhecido como o remédio mais caro do mundo, custando cerca de R$ 12 milhões, foi negada em segunda instância. O dinheiro não foi liberado, pois a União recorreu e a causa ainda não foi julgada.

Toda a situação tem feito com que a família da bebê Anne se sinta angustiada pela demora. Visto que, de acordo com médicos especialista, crianças diagnosticadas com a Atrofia Muscular Espinhal, precisam tomar o medicamento antes de completar dois anos de idade. No caso, a criança em questão, Anna, já tem 1 ano.

Família pede liberação para tratamento de doença rara de bebê (Foto: Reprodução/RBS Notícias/Arquivo pessoal)

“Não sabemos mais o que fazer e o que juntar para demonstrar a Vossa Excelência que, literalmente, trata-se de caso de vida ou morte”, afiram os familiares, em entrevista concedida ao G1.

Segundo a Lidiane Madsen da Silveira, mãe de Anne, o processo para a liberação do medicamento está em desenvolvimento desde o ano passado. Após as determinações judiciais que negavam o medicamento, a juíza Daniela Tocchetto Cavalheiro concedeu a causa ganha em 7 de fevereiro deste ano. Fazendo com que o Governo Federal fosse o responsável por bancar o tratamento da criança em até 15 dias.

No entanto, a União recorreu de decisão. Pois, o desembargador João Batista Pinto Silveira, do TRF-4, determinou que o valor só seja creditado à família após um julgamento da turma completa do tribunal. O novo julgamento foi marcado para acontecer em 6 de abril.

Em complemento à súplica para o recebimento do valor do remédio, o laudo médico reforça a importância do tratamento. “A única possibilidade de que crianças com esta doença sobrevivam. É urgente que a paciente recebe este fármaco”, diz o laudo.