Homem descobre doença rara que faz ossos crescerem para ‘fora do esqueleto’; entenda

Um garoto albanês possui uma doença rara com sintomas que se manifestam apenas em uma pessoa a cada dois milhões. Enrik Sulaj, de 20 anos, tem uma síndrome que faz com que ossos cresçam fora do esperado.

Tudo começou quando Enrik tinha apenas 16 anos e descobriu ter um distúrbio chamado fibrodisplasia ossificante progressiva, também conhecida como FOP. Essa doença rara é capaz de fazer com que ossos “nasçam” para “fora” do próprio esqueleto. Para o portal Daily Star, Enrik contou como descobriu a doença e que possui algumas limitações.

Enrik Sulaj disse que se considera sortudo por ter descoberto a doença mais tarde que outras pessoas, porém afirma que a síndrome vem afetando a vida adulta dele, além de possuir dificuldades para falar, respirar, se alimentare até mesmo encontrar roupas que sirvam. Fora isso, ele disse que muitas pessoas não acreditam quando ele dá o diagnóstico: “Acho que a maioria das pessoas não sabe muito sobre isso, mas algumas delas não acreditam no que estou dizendo, pensando que é impossível ter acontecido”.

Além disso, ele explicou que tem esperanças de encontrar uma cura: “A FOP nunca para. É por isso que tenho esperança em uma empresa farmacêutica criando um remédio. Tenho o apoio da minha família e amigos, o que me ajuda a me divertir enquanto tento esquecer a minha situação”. A vida amorosa do jovem também é afetada: “Para ser honesto, recebo muitas recusas de garotas por conta de minha condição, mas não de todas elas”.

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