Mãe de menino autista cria perfil para trocar experiências: “Informação combate o preconceito”

Anna Carolina Santiago sempre sonhou em ser mãe e realizou essa vontade com o nascimento de Arthur. Com poucos anos de vida, a advogada percebeu alguns sinais diferentes do filho quando comparados a outras crianças da mesma idade. “Com 1 ano e 7 meses, ele ainda não falava. Nem ao menos balbuciava ‘mamã’ ou ‘papa’”, relembra em entrevista exclusiva para a Pais&Filhos. Além do atraso na fala, outras questões, como apresentar algumas estereotipais, não olhar quando chamado pelo nome ou se incomodar com ruídos de liquidificador ou aspirador, fizeram a mãe procurar por respostas. E foi assim, que ela descobriu que Arthur tem Transtorno do Espectro Autista (TEA).

“Receber o diagnóstico foi algo extremamente difícil pra mim! Era como se um buraco tivesse sido aberto. Eu não conhecia muito sobre o autismo. Me senti culpada! Fiquei desesperada achando que meu filho nunca teria uma vida ‘normal’”, desabafa. A mãe, então, passou a estudar mais sobre o assunto na internet e redes sociais. Depois da repercussão no próprio Instagram ao contar o diagnóstico do filho, resolveu fazer um vídeo explicando a trajetória da família. De lá para cá, por meio do @annacarolina.santiago, ela tem mostrado a jornada como mãe solo de Arthur, hoje com 4 anos de idade.

O menino é autista não verbal, ou seja, que não ainda não desenvolveu a fala e Anna diz que não é possível saber se ele irá falar algum dia. Porém, existem outras formas de comunicação como o  “Pecs” (Picture Exchange Communication System), um sistema de comunicação por troca de imagens que dão autonomia para que ele realize a comunicação de maneira efetiva. Na pandemia, a advogada conta que precisou se adaptar à nova realidade e passou a reproduzir atividades em casa para distraí-lo e ensiná-lo coisas novas: “A internet foi muito importante nesse sentido”.

Autismo é assunto de todos

Ela reforça, hoje, a necessidade de falar mais sobre o TEA, e de fato colocar o tema na roda de conversa. “Não só com relação ao autismo, a informação é a principal ferramenta para combatermos qualquer tipo de preconceito. Quando não obtemos informações sobre determinado assunto, a tendência é falarmos ‘bobagens’, julgarmos e até magoarmos as pessoas”, acrescenta. Por isso, pede que, mesmo sem ter um conhecido com a condição, se informe e antes de apontar o dedo para outra família, converse com os pais e se ofereça para ajudar.

E é um pouco disso que compartilha no Instagram, falando sobre a realidade da situação, sem filtro, mostrando que há dias bons e outros nem tanto assim. “Eu tenho meus momentos de extrema insegurança quanto ao futuro. Fico imaginando como será a vida dele quando eu não estiver mais aqui”. Para ela, a maternidade em si já é um desafio e as particularidades da maternidade atípica a torna ainda trabalhosa e cansativa. Como o caso recente em que descobriu a necessidade de incluir um medicamento caro no tratamento do filho. Após ter o pedido recusado pelo convênio e Secretaria da Saúde, fez uma vaquinha online e contou com a ajuda de outras pessoas.

Não se cobre, peça ajuda

A advogada se mostra feliz com a rede de apoio que formou, tendo como principal membro a mãe, mas contando com outros familiares e amigos. “Sou muito grata por saber que tantas pessoas têm um carinho enorme por mim e pelo Arthur! Com certeza isso faz toda a diferença!”, pontuou. E essa rede se expande para o universo virtual: “Fiz amigas maravilhosas no Instagram. Adoro trocar experiências com elas! E é muito maravilhoso saber que, de alguma forma, consigo ajudar outras famílias”.

Anna também destacou que é fundamental respeitar o processo de aceitação ao receber o diagnóstico e como forma de carinho, deixou uma mensagem para pais que souberam da notícia: “Sintam-se abraçados. Procurem um psicólogo. Estudem e procurem informações sobre o assunto. A paciência a partir de agora será uma ótima virtude! Eles são crianças maravilhosas e só precisam de ajuda para se desenvolverem da melhor forma”. Ao afirmar que Arthur é a pessoa mais importante da vida dela e que dará de tudo por ele, ela finaliza: “Espero que possamos a cada dia disseminar mais informações verdadeiras que ajudem na inclusão de qualquer tipo de condição”.