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Bebê tem síndrome rara e mãe faz apelo nas redes sociais: “Quero que ela seja uma menina saudável e feliz”

A família está promovendo uma vaquinha virtual para ajudar no tratamento de Agnes, de seis meses

Marina Paschoal

Marina Paschoal ,Filha de Selma e Antônio Jorge

(Foto: Reprodução / Facebook / Arquivo Pessoal)

Quando Thais Santos descobriu que estava grávida, aos 5 meses de gestação, não conseguiu fazer o ultrassom morfológico, que detecta se o bebê terá algum problema ou malformação. Os demais exames pré-natal não acusaram nada também. Durante a gravidez, que foi considerada de risco, ela teve pressão alta e ficou acima do peso.

Foi então que, depois do parto – uma cesárea – que Thais ficou sabendo que sua bebê tem uma síndrome rara, a de Crouzon. “Ela foi direto pra UTI neonatal e lá não conseguiram dizer o que ela tinha. Descobrimos quando ela já estava na Santa Casa de Santos, chamaram um especialista de São Paulo e tudo. Foi apavorante”, ela contou em entrevista exclusiva à Pais&Filhos.

A síndrome de Crouzon, segundo o Hospital Sabará, é um distúrbio genético em que os ossos do rosto e crânio se fundem de maneira anormal.

(Foto: Reprodução / Facebook / Arquivo Pessoal)

Agnes, que agora tem seis meses, é a terceira filha de Thais e está internada desde que nasceu. “Eu fico 24 horas por dia com ela e meu marido fica em casa com os meus outros dois filhos, de dois e sete anos”, ela explicou. Os dias já não são fáceis, e em fevereiro a menina teve hidrocefalia – acúmulo de líquido nas cavidades internas do cérebro – causada pela síndrome. “Foi preciso colocar o dreno ventriculoperitoneal para drenar a água da cabeça e poder acabar com as dores que ela sentia”.

O marido e o filho mais velho costumam visitar Agnes e Thais no hospital, mas ainda assim a saudade aperta. “Tem sido cansativo e estressante. Sinto falta do meu marido e filhos que ficam em casa”.

(Foto: Reprodução / Facebook / Arquivo Pessoal)

Cirurgia

Assim que Agnes completar um ano, precisará fazer cirurgia para correção de crânio e vias respiratórias. Como a operação é feita por especialistas de São Paulo, a família deverá viajar para a cidade.

Depois disso, a menina voltará para casa, na comunidade da Prainha Branca, mas o quarto precisará ser adaptado, pois não tem a estrutura necessária. “Vamos ter que reformar, comprar os materiais para a construção, fiação, móveis adaptados e ainda tem a mão de obra”. Por isso, a família optou por fazer uma vaquinha virtual e pedir ajuda nas redes sociais. “Agradeço a todos de coração por toda a ajuda que estamos recebendo”.

Para finalizar, Thais conta o que mais deseja para Agnes: “Que ela cresça com saúde, que seja uma menina saudável e feliz na medida do possível”.

(Foto: Reprodução / Facebook / Arquivo Pessoal)

(Foto: Reprodução / Facebook / Arquivo Pessoal)

(Foto: Reprodução / Facebook / Arquivo Pessoal)

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