Bebê de nove meses é diagnosticado com doença raríssima: “Único caso no mundo”

Clare Done, de 33 anos, moradora de Little Hulton, em Salford, compartilhou o medo que sentiu depois que descobriu que o filho de nove meses, Buddy, recebeu um diagnóstico raro de ele ser “criança única no mundo” com doença.

A mãede Buddy começou a suspeitar de que tinha algo de errado com o filho, quando aos nove meses ele não estava obtendo resultados no desenvolvimentoe não conseguia atingir metas consideradas simples para a idade dele, como sentar sozinho. Por meio de examesde ressonância magnética foi possível se obter o resultado de que Buddy tinha um cisto no cérebro e também tinha uma anormalidade cromossômica muito rara.

Segundo o Manchester Evening News, o  distúrbio do bebêé tão raro que os médicos acreditam que ele pode ser o único caso conhecido no mundo todo: “Sei que as pessoas dizem: ‘Pare de comparar seu filho com outrascrianças‘, e entendo isso até certo ponto, mas não estaria fazendo meu trabalho se não levantar preocupações. Quando eles colocaram a anomalia cromossômica de Buddy no sistema, nada apareceu. Não há pesquisas ou informações sobre isso.”, disse Clare.

“Perguntei a eles se ele poderia ser a única criança no mundo com essa anormalidade cromossômica e eles disseram que sim. Minha cabeça caiu totalmente, foi uma época horrível.”, acrescentou a mãe de Buddy. Uma anomalia cromossômica como a do caso Buddy é uma alteração no DNA ou material genético, os casos de cromossomos extras ou ausentes, que alteram o desenvolvimento de uma criançaantes mesmo do nascimento.

Atualmente, Buddy está com três anos e durante todo esse tempo tratou as causas que atrasaram o desenvolvimento, depois de muitos momentos no hospital, ele foi diagnosticado com um atraso no desenvolvimento global, esse atraso ainda não se sabe se foi causado pelo cisto. O diagnóstico do bebêsignifica que ele  pode levar mais tempo para atingir marcos em comparação com outras crianças, como andar, falar e até mesmo se movimentar.

“Às vezes eu só queria que eles soubessem o que estava errado, você se preocupa, é seu bebê. Qualquer coisa a ver com o cérebro é assustador o suficiente. Há tantas chances de que os cistos possam ser cancerígenos, é horrível. No começo, fiquei um pouco deslumbrada. Eu não sabia o que fazer, mas é natural para asmães, não é?”, disse Clare ao descobrir que se o tratamento do cisto não fosse feito, Buddy poderia sofrer consequências no futuro: “Os médicos alertaram que, se o cisto de Buddy não for tratado, ele pode começar a sofrer convulsões no futuro. Se chegar o dia em que ele começar a ter convulsões, terei que lidar com isso.”, complementou ela.

“Eu olhei para as coisas sobre o que eu precisaria fazer caso ele fizesse. Eu costumava viver minha vida pensando que isso poderia acontecer hoje, mas agora eu não penso tanto.”, explicou Clare ao entender que teria que se acostumar com as possibilidades que o diagnóstico de Buddy poderia trazer para a vida da família.

Clare contou que o filho é um menino “feliz e atrevido”, que atualmente ele é incapaz de andar corretamente, luta para tomar decisões e é facilmente sobrecarregado. Infelizmente, não é possível saber com certeza se ele será capaz de andar sem ajuda: “Pode haver muitas razões diferentes pelas quais ele não está andando e esta é a parte mais frustrante. Às vezes eu só queria que eles soubessem o que estava errado. A coisa mais visível é que ele anda de joelhos, e é isso que as pessoas percebem, do lado de fora, ele parece normal.”

Apesar de não ter garantia se o filho poderá andar, Clare, assim como os médicos que cuidam de Buddy, não perdem esperanças  que ele consiga andar um dia: “O pediatra dele disse que sim, mas vai demorar muito até que o faça. É um jogo de espera.”, finalizou a mãe de Buddy.

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