Filhos com deficiência: preocupações e leveza. Sim, é possível!

O que aprendi buscando diminuir a intensidade das preocupações com o processo de desenvolvimento do meu filho com síndrome de Down

Existe um ditado popular que diz “Quando nasce um filho, nasce junto uma Mãe e um Pai”. Verdade! Mas por mais óbvia que pareça ser, esta afirmação talvez exista para sugerir reflexões mais profundas acerca da parentalidade. Ter um filho é, para muitos, a realização do sonho da vida: a materialização de um legado, a descoberta da forma mais profunda do amor e a percepção de que é possível querermos mais o bem de alguém do que o nosso próprio. Por isto, à medida que o tempo passa, este processo nos traz questionamentos: será que estamos no caminho certo? Fazemos tudo o que há de melhor? Sou uma boa Mãe ou um bom Pai?

A parentalidade traz muitas questões, mas precisamos de calma para balanceá-las (Foto: Shutterstock)

Por mais naturais e bem-intencionadas que sejam, estas indagações quando feitas em excesso podem acabar transformadas em medos e angústias – com efeitos majorados se nossos filhos apresentam algum tipo de deficiência. E é sobre isto que quero falar.

Esta jornada – muitas vezes iniciada com a chamada “estimulação precoce” – nos obriga a fazer escolhas dentre inúmeros caminhos em diversos assuntos: terapias, alimentação, tratamentos, educação, bem-estar, etc. Difícil, especialmente porque boa parte delas aparecem quando ainda não assimilamos a notícia do diagnóstico dos nossos filhos. A quantidade de opções – que por um lado amplia possibilidades – neste contexto pode contribuir para aumentar o temor de errarmos ou negligenciarmos, abrindo espaço para a famosa “culpa”. Afinal de contas – pensamos nós, repletos de razão e receio – estamos falando do cuidado do que nos é mais precioso: os nossos pequenos.

Outra questão que ronda a consciência dos Pais de crianças com necessidades diferenciadas é a de darmos conta de completar todas as atividades, incluindo exercícios e “lições de casa” passadas pelos profissionais que normalmente as acompanham. A estimulação nas mais diferentes áreas (motora, sensorial, cognitiva, social, etc) é de extrema importância, mas se não tomarmos cuidado, nossos filhos viverão constantemente numa sala de terapia, fora de suas zonas de conforto e sendo muito exigidos. É isto que queremos? E quando há irmãos? Como equilibrar a atenção dada a todos?

O paradoxo existe e as respostas não são triviais. O que serve para alguns, pode não funcionar para outros. Cada família tem uma realidade e cada criança tem a sua individualidade – o que pode resultar no “senso comum” não se aplicando aos nossos filhos. E então, o que fazer? Não sou médico e nem psicólogo, mas compartilho minha experiência como Pai de 3 (Carolina, 8 anos, Felipe, 5 anos, e Pedro, 3 anos com síndrome de Down). Acredito que existem fatores que podem facilitar e suavizar este intenso percurso. Listarei alguns:

  • 1) Autocuidado: É fundamental nos lembrarmos que, mesmo depois do nascimento dos nossos filhos, continuamos existindo. Outro dia assisti ao Thiago Queiroz fazendo uma metáfora que me parece pertinente aqui: a instrução para uso da máscara de oxigênio em aviões indica que ela seja colocada primeiro nos adultos, para que então eles auxiliem as crianças. O conceito que embasa esta diretriz é que alguém sem oxigênio, sem forças, esgotado, não consegue ajudar ninguém. Neste sentido, é importante lembrar (e aceitar) que precisamos nos cuidar para podermos existir.
  • 2) Rede de apoio: construir um ecossistema de troca é essencial. Usufruir dele – pedindo ou oferecendo ajuda – é mais do que conseguir ou fornecer uma informação: é sentir-se pertencente. É dar às mãos para quem está na mesma vibe que você, fazendo com que a travessia não seja (tão) solitária. É não deixar que a sensação de culpa ou de super-heróis(inas) tome conta de nós. É, portanto, humanizarmo-nos.
  • 3) Aplicar a ciência de forma individualizada: falar com especialistas antes de tomar decisões, usando sempre o bom senso (e nossos instintos quando necessário) é muito importante. Acompanhar de perto a evolução dos filhos, evitando fazer muitas comparações, também. Cada um tem o seu tempo e a suas particularidades. Entender isto costuma ser libertador, ajudando-nos a concentrar esforços no que é nosso e não no que é dos outros.
  • 4) Lembrar que se trata da primeira infância: nossos pequenos precisam de amor, afeto e tempo livre para “fazer nada” – serem apenas crianças. A eventual deficiência é só uma de suas características, mas não é o que as define. Elas precisam que sejamos Mães e Pais que brinquem, eduquem, acreditem em seus potenciais e cuidem deles com o propósito maior de amá-los. Se você segue os passos 1, 2 e 3 acima, vale a pena acreditar que a vida se encarrega de fazer com que as respostas às dúvidas e reflexões sejam sanadas da melhor maneira para cada um de nós.

Por fim, mas não menos importante: devemos compreender que somos os melhores Pais e Mães que nossos filhos podem ter, aceitando que o processo nunca será perfeito e que escolhas implicam em renúncias. Acertar faz parte do jogo – e errar também. E está tudo bem! Lembre-se: “Quando nasce um filho, nasce junto uma Mãe e um Pai” – e a ideia é que eles vivam juntos, coexistam. A maneira como escolhemos percorrer o caminho da vida é o que a torna leve, valiosa e única. Experimente um que faça tudo valer a pena para você e para tua família!