Menino com condição raríssima com apenas 30 casos é impedido de estudar

Kara Dobbs, de 29 anos, ficou muito decepcionada e furiosa pelo filho que possui condição muito rara está sendo negado a ter a  educação que merece. Leo, possui uma condição que afeta menos de 30 criançasem todo o mundo, o menino de 8 anos, estava sendo excluído ou como a própria descreveu “deixado para trás” devido à séria doença que limita a vida e também aos problemas de locomoção no transporte escolar.

Leo possui uma doença chamada Pompe, a condição afeta poucas pessoas no mundo, no Reino Unido de 25 a 30 crianças apenas possuem a doença onde os açúcaresaumentam o tamanho dos órgãos vitais. O diagnóstico foi dado após a mãe do menino suspeitar que tinha algo errado após ele sofrer ataques de vômito quando ainda era recém-nascido, o diagnóstico foi feito quando ele tinha sete meses de vida. A doença tem como consequência também a progressiva fraqueza muscular, falta de reflexos, dificuldade para engolir e respirar, além do aumento do fígado, língua e coração.

A mãe, Kara, mesmo sabendo das poucas expectativas de vida que o filho tem, ela tenta dar às melhores condições possíveis para que ele tenha uma vida normal. O menino que atualmente tem 8 anos está com dificuldades para ter acesso à educaçãopor conta do transporte: “Leo usa os serviços de transporte do Conselho de Wirral há anos. No ano passado, sua saúde começou a piorar bastante, mas quando ele começou a se estabilizar, ele recebeu meio período na escola para tentar levá-lo de volta à educação e ver se ele lidaria com isso. Ele estava trabalhando das 10h às 14h e lidando bem com isso, então o médico disse que ele deveria voltar para a escola totalmente porque a educação de Leo é muito importante para ele e ele tira muito proveito disso.”

Mesmo com as recomendações médicas de voltar para a escola normalmente, o transporte tornou-se um desafio, os médicos e enfermeiros que cuidavam de Leo fizeram um acordo com o serviço de transporte, o menino deveria ter voltado para o período normal em fevereiro de 2022, mas o serviço de transporte só conseguiria resolver isso em setembro, logo a família esperaria até o momento.

A decepção de Kara ocorreu quando sentiu que o filho estava sendo enganado ao ser transportado por um táxi que não sabia como atender as necessidades como cadeirante: “Ele não poderá entrar na escola até que isso seja resolvido, então está afetando sua educação agora e sua saúde mental será afetada por isso. O serviço de transporte sabe disso desde fevereiro e eles tiveram as férias de verão inteiras para organizar tudo. Estou ligando e enviando e-mails todos os dias, mas nada foi ouvido.” explicou a mãe desanimada com a situação.

O serviço de táxi preocupa Kara,  já que ele não é transportado corretamente, isso pode causar riscos na vida de Leo: “Eles não se importam com a segurança das crianças porque o motorista de táxi que o designaram nem sequer amarrou a cadeira de rodas corretamente. Eles só prenderam a frente da cadeira de rodas quando precisam estar na parte de trás e na frente.”, explicou a mãe.

O conselho local foi acionado e um porta-voz do conselho disse: “O Conselho de Wirral tem o dever estatutário de fornecer transporte de casa para a escola para mais de 1.200 jovens todos os dias”. eles explicaram que por conta da Covid-19 tiveram que usar opções alternativas como o uso de táxi particular: “Toda empresa e motorista contratado para fornecer transporte casa-escola em Wirral, no entanto, recebeu treinamento e foi totalmente avaliado quanto ao risco, portanto, se houver uma sugestão de que um fornecedor não esteja operando com segurança, isso é algo que será investigado..”, complementou o porta-voz.

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