Família

Medicamento mais caro do mundo de R$ 9 milhões pode salvar vida de bebê com doença rara

Laura foi diagnósticada com AME logo após o nascimento - Reprodução / TV Globo
Reprodução / TV Globo

Publicado em 08/07/2019, às 09h05 - Atualizado em 30/01/2020, às 19h22 por Redação Pais&Filhos


Laura foi diagnósticada com AME logo após o nascimento (Foto: Reprodução / TV Globo)

O remédioque Laura precisa tomar para mudar a vida dela para sempre custa R$ 9 milhões e é considerado o medicamento mais caro do mundo. Com um pouco mais de um mês de vida, a menina foi de Recife para Boston, nos EUA, para tentar um tratamento novo e salvá-la da doença rara que possui.

Laura foi diagnosticadacom AME, atrofia muscular espinhal, que é uma degeneração dos neurônios motores responsáveis pela movimentação dos músculos. A inteligência é normal, o cérebro é normal, mas a criançavai perdendo força muscular, começando pelas pernas, depois braços, tronco, musculatura respiratória, e por último, a face e o movimento dos olhos. A doença é progressiva, não tem cura e é a maior causa genética de morte de crianças de até dois anos de idade.

A irmã de Laura, de 13 anos, também tem a doença. Por conta disso, o exame foi feito em Laura logo após o nascimento, tendo um diagnóstico pré-sintomático, pelo DNA, e a rapidez fez com que seu tratamento fosse possível. Uma médica descobriu um estudo clínico que precisava de pacientes bebês para testar um novo remédio e com 42 dias, Laura tinha o perfil ideal.

Em fevereiro de 2019, os pais de Laura descobriram que existam tratamento alternativo, porém feito nos Estados Unidos. Depois de uma semana, mãe e filha estavam prestes a embarcar graças a uma vaquinha virtual, campanha e rifas. O tratamento não precisava pagar, mas os custos da viagemeram por conta da família.

O novo remédio é o Zolgensma, aprovado em maio, nos EUA. Após 34 crianças terem testados entre 15 dias e oito meses, precisarão serem acompanhadas por mais dez anos. Até então, o único remédio recomendado para o tratamentoda doença era o Spinraza, que passou a ser disponibilizado pelo SUS. E de acordo com o Ministério da Saúde, cada paciente custa, por ano, R$1,3 milhão. A oferta do remédio pelo SUS é um avanço, mas o diagnóstico da doença ainda precisa ser melhorado.

O presidente do laboratórioque produz o remédio mais caro do mundo disse que há crianças vivendo até os cincos anos ou se preparando para ir a creche e se beneficiando de ter tomado apenas uma dose. O novo tratamento ainda é restrito apenas aos Estados Unidos e não há previsão para a redução do preço.

O laboratório responsável disse ao programa Fantástico, da TV Globo, que está se preparando para levar o remédio para o Brasile apesar de os médicos afirmarem ainda ser muito cedo para falar na cura da doença, é isso o que espera a família de Laura.


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