Mãe desabafa sobre condição rara que impede a filha de falar: “Não imaginávamos que fosse terminal”

A mãe Kelly Mills fez um relato emocionante sobre a condição rara da filha, que está lentamente esquecendo as poucas palavras que aprendeu. Aos 5 anos de idade, Penny aprendeu o nome do irmão de 12 anos, Harry, quando tinha 1 ano e 8 meses. Com o passar do tempo, ela chegou a aprender mais ou menos 150 palavras.

Porém, ela foi diagnosticada com uma doença genética extremamente rara chamada Síndrome de Sanfilippo que, de acordo com o The Sun, afeta 1 criança a cada 85 mil no Reino Unido. Ainda segundo o jornal britânico, a Síndrome de Sanfilippo significa que o organismo da pessoa não consegue quebrar moléculas muito grandes de açúcar. Sendo assim, existe um acúmulo de moléculas de açúcar ao redor do cérebro, resultando em perda de memória e mobilidade.

A menina de 5 anos já se esqueceu de como falar “mamãe” e o nome do irmão mais velho. Os médicos disseram que a doença em breve impedirá Penny de poder falar e andar. Pensando nisso, os pais de Penny estão correndo contra o tempo para que a filha crie muitas memórias inesquecíveis.

“Foi um choque completo. Nós pensamos que seria uma doença que a deixaria limitada, mas não imaginávamos que fosse terminal. Ficamos arrasados”, conta a mãe ao The Sun. A expectativa média de vida de alguém com a Síndrome de Sanfilippo é de 15 anos, mas pode variar de acordo com o caso.

“Existem três estágios para a doença. Primeiro vem o aprendizado atrasado. Segundo, no qual estamos agora, é o estágio de hiperatividade, em que Penny fica acordada de 3 a 4 horas por noite”, explica Kelly. “O terceiro e último estágio é quando os pacientes começam a perder a mobilidade”.

Kelly finaliza o relato dizendo que é muito triste ver a filha desse jeito. “Ela costumava dizer ‘mamãe’, mas não me lembro da última vez que a ouvi dizer isso”, desabafa. “Ela ainda sorri quando nos vê, mas estamos nos preparando caso ela nos esqueça”.