Vamos bater sempre na mesma tecla: Síndrome de Down não é doença!

Em 21 de março se comemora o Dia Internacional da síndrome de Downe data escolhida não foi à toa: as pessoas com síndrome de Down têm uma quantidade maior de material cromossômico. Em vez de dois cromossomos 21, as pessoas com a síndrome têm três: 21/3. Essa alteração no DNA – e é importante começar por aqui – não provoca uma doença, mas uma condição. É proibido, então, falar de cura ou tratamento.

Apelido carinhoso?

Melhor não. Também não é indicado, de acordo com a psicóloga especialista em neuropsicologia e psicopedagogia Elciane Lipski, filha de Islei e Davi, chamar as crianças por apelidos pretensamente carinhosos, como downlindo ou downadinho, ou mesmo de especiais. Outra denominação que tem de ser evitada é “ele é Down”. A pediatra Ana Claudia Brandão, mãe de Pedro, Georgia e Rafael, confirma: “Essa postura não colabora em nada para que o filho seja visto como qualquer outra criança, coisa que toda família quer”, explica a especialista, responsável pelo Programa de Síndrome de Down do Hospital Israelita Albert Einstein.

Ele é uma pessoa e uma das suas características é ter síndrome de Down. “Parece uma tentativa de compensar a deficiência, que não precisa ser compensada. Quem tem síndrome de Down tem qualidades, independentemente das dificuldades intelectuais”, ressalta a pediatra. Então vamos lá: além das questões ligadas à cognição, a condição – também chamada de trissomia do 21 – causa algumas características físicas específicas. Nariz menor e achatado, cabeça chata na parte de trás, cabelos mais lisos e finos, dedos curtos e olhos amendoados são algumas delas.

Em algum momento da vida esses traços vão começar a chamar a atenção da própria criança. Geralmente, essa percepção vem lá pelos 5 anos. É quando os pais devem começar a deixar tudo bem claro, segundo a psicóloga Elciane. A melhor maneira é que o tema vá naturalmente aparecendo no cotidiano. “Sentindo que ela já está preparada para entender as diferenças, é importante começar a explicar, na medida do possível, conforme surgirem os questionamentos sobre suas características físicas e suas diferenças na parte cognitiva”, acrescenta a psicóloga.

Mesmo antes de a criança perguntar, existem várias oportunidade de falar sobre a síndrome. É o que pensa a pediatra Ana Claudia, ela própria mãe de um filho com síndrome de Down, o Pedro. Quando a criança está na clínica, por exemplo, e encontra outra ou mesmo um adulto com síndrome de Down, a mãe já pode falar da síndrome e relacionar com o filho. “Serve para ir se familiarizando com o termo e é até uma maneira de justificar para a criança por que ela precisar ir na fonoaudiologia e na fisioterapia, por exemplo”, explica a pediatra. Nessa hora, não há frases censuradas. O que é proibido mesmo é a desvalorização da criança pelas dificuldades. Se a menina ou o menino continuarem o assunto e perguntarem mais, ótimo! Se não, tudo bem. Já é um começo. O importante é as coisas acontecerem com clareza e naturalidade.

Comer bem

As características fisiológicas das crianças com síndrome de Down também precisam de atenção. E algumas delas devem ser levadas em conta na hora da alimentação. É o caso da hipotonia, ou diminuição da força muscular, que pode levar a um atraso no desenvolvimento motor, em comparação com o desenvolvimento-padrão das crianças. O intestino, que também é um músculo, tem uma movimentação natural chamada peristaltismo, fundamental para a digestão dos alimentos. Em pessoas com síndrome de Down, também tem sua força reduzida. E como essa mobilidade é menor, o conteúdo alimentar fica mais tempo por ali e, portanto, é mais aproveitado pelo organismo. A hipotonia ainda faz com que o gasto energético das pessoas com essa condição seja menor, já que os exercícios e a atividade muscular são menos intensos. Quem explica é o pediatra Zan Mustacchi, pai de Fernanda e Roberta e presidente do Departamento de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria. “Como se gasta menos e se absorve mais, as pessoas com síndrome de Down têm uma tendência maior ao excesso de peso e à prisão de ventre”, conclui. É por esse motivo que a alimentação saudável é imprescindível.

Além disso, ensina dr. Zan, todo o desenvolvimento de crianças com síndrome de down melhora com a nutrição correta. A colina, por exemplo, presente na gema do ovo, é muito importante para o sistema nervoso central, assim como a nicotina, presente na berinjela e na couve-flor. Essa nicotina que o pediatra cita não é a do cigarro, claro. A substância também presente em leguminosas verdes é útil para melhorar a concentração e a velocidade nas respostas. “Abacate e melão são ricos em luteína, que melhora muito a capacitação visual”, acrescenta o pediatra. A vitamina C também é muito necessária para as crianças com síndrome de Down por ter antioxidante. De acordo com Zan Mustacchi, a oxidação gera envelhecimento precoce e as pessoas com a síndrome têm esse processo cerca de 50% maior.

Terapias

Outra coisa que pode ajudar no processo de autopercepção da síndrome de Down e também de desenvolvimento é terapia ocupacional. Por meio de música, brincadeiras e práticas sensoriais, a terapia ocupacional engloba parte motora e de atividades de vida diária.

Apesar de estimular a criança em vários sentidos, como tato, olfato, visão e autonomia, a terapia ocupacional funciona melhor quando complementada com fonoaudiologia, fisioterapia e com as consultas com o pediatra. “Uma equipe multiprofissional de estimulação precoce é indispensável nos primeiros anos de vida”, de acordo com a pediatra Ana Claudia. Algumas crianças podem precisar da ajuda de outros profissionais, como um oftalmologista. De qualquer forma, a recomendação para todas as famílias de crianças com síndrome de Down é sempre estimular a socialização.

Atividades no condomínio, no clube, na igreja… Tudo é importante para que a criança participe ativamente da vida social da família”, confirma a pediatra. Ana Claudia também comenta que hoje existem várias pesquisas em busca de medicações que possam melhorar o desenvolvimento das crianças com síndrome de Down. Os estudos se voltam principalmente para descobrir como se pode melhorar ainda mais a parte cognitiva e desempenho no cotidiano.

Para o futuro

Autonomia e independência também são palavras poderosas quando se fala em escola e mercado de trabalho para pessoas com síndrome de Down. Muitos pais acham que precisam proteger demais os filhos por terem a ideia equivocada de que eles não são capazes. Não é bem assim. Essas crianças são totalmente capazes de estudar em escolas regulares e também trabalhar. Há pelo menos 20 anos, se fala em educação inclusiva aplicada tanto para escolas públicas quanto para privadas. Existem muitas atividades próprias de capacitação para colégios, mas muitos não procuram essa saída.

Ana Claudia afirma que, mesmo sem o curso de capacitação, é possível que uma escola regular atenda todos os tipos de aluno, se os funcionários estudarem, falarem sobre o assunto, tiverem comprometimento e criatividade para gerar estratégias que possibilitem o aprendizado de todas as crianças. “Os alunos não aprendem todos da mesma maneira, tendo síndrome de Down ou não. Professores e coordenadores têm que estar abertos para essa diversidade nas salas de aula”, afirma a pediatra.

O mesmo acontece com o mercado de trabalho. Muitas pessoas acreditam que há restrição de funções indicadas para pessoas com síndrome de Down, mas não é por aí. Depende da vocação, da oportunidade e, claro, da vontade. “Essa transição para o trabalho tem muito a ver com a vida adulta, principalmente para as pessoas com deficiência intelectual”, afirma Ana. Por isso, é tão relevante!

Então, da mesma maneira que a escola, o empregador deve ter esse comprometimento e acreditar que toda pessoa tem direito de trabalhar. “O empregador precisa ter uma afinidade no contato. Tem que ter tempo de conversar, esperar a pessoa responder, dar um treinamento adequado. Tem que ser um ambiente acessível.”

Não basta que a pessoa com síndrome de Down esteja empregada para apenas cumprir horário. A empresa tem que ter a responsabilidade de tratar o funcionário como qualquer outro. Esse é mais um grande passo em busca da autonomia e de responsabilidade.

*Por Isabela Kalil, filha de Kátia e Fábio

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