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Saúde

Tudo sobre autismo: para quebrar de vez qualquer preconceito

A inclusão vai muito além de dar acesso à educação e saúde

Jennifer Detlinger

Jennifer Detlinger ,Filha de Lucila e Paulo

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo foi criado para lembrar da importância de se solidarizar (Foto: Getty Images)

Em 2008, o dia 2 de abril foi instituído pela ONU como Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A ideia é que as pessoas compreendam a importância de se solidarizar pela causa, porque autismo não afeta apenas a criança e sua família, mas toda a sociedade. Afinal, a inclusão vai muito além de dar acesso à educação e saúde: é preciso fazer com que a criança se sinta à vontade e verdadeiramente integrada às atividades de lazer e sociais.

O autismo tem nome e definição desde 1911 quando foi descrito como a versão clínica mais severa da esquizofrenia pelo psiquiatra suíço, Eugen Bleuler (1897-1939). Apesar de cada criança apresentar características distintas de autismo, o neuropediatra, um dos fundadores do Instituto NeuroSaber e pai da Helô, do Gustavo e do Maurício, Clay Brites, explica que, de forma geral, o transtorno neurológico se manifesta da mesma forma em meninos e meninas. No entanto, “o autismo em meninas costuma ser mais intenso, severo e com mais complicações neurológicas, como epilepsia e deficiência intelectual”.

Quando falamos sobre TEA (transtornos do espectro autista), muitas incertezas surgem. O diagnóstico nem sempre é claro e, assim, o tratamento também não é realizado de forma plena. Este é o caso de Carol Felicio, mãe da Julia e do Marcelo. Com 6 meses de idade, a Julia teve epilepsia. “Ela entrou e saiu várias vezes dentro do espectro [autista]. O diagnóstico ainda não é 100% fechado, ela está entre as milhares de pessoas que tem esse diagnóstico aberto”, explica Carol.

O mais importante para os pais é a informação. “Para mim foi algo muito interessante quando eu consegui começar a ler livros, fazer cursos, tudo fora. É uma coisa que você tem sentimento de luto no início, mas te impulsiona pra algo extremamente forte em busca de recursos”. É preciso ter em mente que a família é essencial nesse momento, tanto na busca por tratamentos, quanto no apoio emocional para a criança. “Eu sei que o chão se abre, mas é preciso fechar rapidinho, assim como buscar informação, porque quando você sabe com o que está lidando, tudo fica mais fácil e ter muito amor, porque ele cura muita coisa”, diz Carol.

Por que o diagnóstico é tão complexo?

Para identificar uma criança apresentando sinais sugestivos de riscos de autismo é preciso ficar atenta a alterações no comportamento. Mas não é porque o seu filho ficou sem te olhar uma vez que ele pode ter algum distúrbio. É importante observá-lo e consultar seu pediatra para tirar dúvidas. Se a dúvida persistir, vale consultar uma segunda opinião. Quando o pediatra detecta algum sinal fora dos considerados de normalidade no desenvolvimento dos bebês ou das crianças, ele encaminhada a família a um médico especialista. O diagnóstico de autismo e de outros quadros do espectro é clínico. São feitas entrevistas com os responsáveis e análises e testes com a criança.

(Foto: Getty Images)

Para fazer o diagnóstico do autismo, a criança precisa apresentar sintomas em três áreas: dificuldade na comunicação e linguagem, na sociabilidade e no comportamento, por isso o diagnóstico é tão difícil. É o que explica Catula Maia, mãe de Laura e Tainá, coordenadora dos psicólogos do Instituto Priorit, que oferece tratamento multidisciplinar de crianças e adolescentes com TEA. “A maioria dos pais começa a perceber isso somente com o desenvolvimento da linguagem, aos 2 anos de idade. É necessário avaliar e observar o comprometimento de cada uma dessas áreas”, afirma Catula.

“Três linhas de sintomas são importantes para se observar no quadro. Primeiro, o atraso no desenvolvimento da comunicação e linguagem. Em seguida, podemos observar  um padrão específico de comportamento que se caracteriza por ser repetitivo, peculiar e restrito, envolvendo desde o manejo do ambiente e situações até objetos. Por último e mais importante, o prejuízo no manejo de situações sociais e no contato com o outro”, reforça o psiquiatra da infância e adolescência, Caio Abujadi, filho de João Moysés e Evanir.

Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, mais cedo também serão os processos de intervenção. Esse foi o caso de Theo, filho de Andréa Werner, autora do blog Lagarta Vira Pupa, hoje com 10 anos. “Theo foi um bebê totalmente normal, risonho e interativo até um aninho. Tenho vídeos dele fazendo imitações (de tosse, piscando), batendo palmas, falando “mamã” e “papá”. A partir do primeiro ano, começou a ficar mais sério, introspectivo. Não olhava quando chamávamos. Parecia surdo. Também não se interessava por outras crianças e desenvolveu uma estranha fixação por rodinhas”.

Ela procurou ajuda cedo para o filho e recebeu o diagnóstico precoce de autismo. O caso dele é classificado como autismo regressivo e representa cerca 30% dos casos  diagnosticados dentro espectro do autismo. “São crianças que aparentemente são normais até 1, 2 anos de idade e, a partir daí, começa, a perder as habilidades que já tinham adquirido”, explica o neuropediatra José Salomão Schwartzman, pai de André, Flavia e Maria Luisa. “Às vezes, a mãe conta que o filho desenvolveu o autismo aos 3 anos, mas, na realidade, o autismo existe há muito tempo”.

Por isso é preciso que os pais e o pediatra observem os sinais precoces. Quanto mais cedo é feito o diagnóstico, as intervenções podem gerar melhores resultados. O bebê com autismo não faz contato visual desde o início de vida. Por volta de 6 meses não interage e, um pouco mais tarde, não atende pelo nome, no mesmo período em que os bebês normais já estão respondendo. “Isso faz com que muitos pais pensem que são surdos e os levem a otorrinos”.

As possíveis causas do autismo

Segundo pesquisas do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, dos Estados Unidos, 1 a cada 50 crianças está no espectro do autismo, sendo que a probabilidade de desenvolver em meninos é três a quatro vezes maior que em meninas. Por isso a cor do autismo é azul, uma referência ao sexo masculino. O autismo está incluído nos Transtornos Globais do Desenvolvimento, os TGD e destes também fazem parte as Síndromes de Asperger e de Rett, o Transtorno Desintegrativo da Infância e o Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.

(Foto: iStock)

Ao se falar em Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) – que abrangem dos casos mais leves aos mais graves –, a genética e os fatores ambientais são considerados as causas e esta relação é definida como multifatorial. Segundo Caio Abujadi, as causas envolvem sequências de manifestações genéticas influenciadas diretamente e indiretamente por fatores ambientais. “Estes fatores estão convivendo com o ambiente familiar desde antes da gestação, relacionados aos hábitos familiares até situações gestacionais, intraparto e nos primeiros anos de vida”.

Mas o autismo não é causado apenas por fatores ambientais. Algumas teorias antigas acreditavam que a culpa era da mãe, que não soube interagir e criar vínculo com seu filho, a chamada “mãe-geladeira”. Hoje, esta crença está totalmente fora de hipótese. As mães passam por um luto, juntam forças e saem atrás das melhores intervenções, terapias e tratamentos para seus filhos e são mães-guerreiras.

“Ao ler uma reportagem sobre autismo me dei conta dos sintomas. Fiquei arrasada por dois dias depois da confirmação do neurologista. Mas rapidamente me informei o quanto pude sobre o assunto e vi que o futuro dele dependia de mim. Então enxugamos as lágrimas e, em menos de uma semana, começamos com a terapia e a trabalhar por horas em casa com o Tom”, conta Silvia Ruiz, que também é mãe de Myra e madrasta de Gabriel.

Os tratamentos e as evoluções

Segundo a pedagoga Maria Eloisa D´Antino, filha de Ernesto e Francisca, do Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie, as pessoas com autismo têm características muito próprias. “Eles apresentam uma tríade de comprometimento que incide nas habilidades de interação social, nas habilidades de comunicação e na presença de estereotipias de comportamento. Mas, dentro do espectro, cada criança vai se expressar de um jeito. Não é possível pensar em um único tipo de atendimento, como se todos os autistas fossem iguais”.

Alguns métodos de intervenção para tratamento do autismo são: a ABA (Análise do Comportamento Aplicada), o TEACCH (Treinamento e Ensino de Crianças com Autismo e Outras Dificuldades de Comunicação Relacionadas) e o PECS (Picture Exchange Communication System ou Sistema de Comunicação por Troca de Figuras). Estes métodos e outras terapias são realizados por profissionais como fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e envolvem acompanhamento psicopedagógico.

O trabalho com profissionais de diversas áreas é muito positivo. Valorizando esta ideia, a equipe do Instituto Priorit elaborou uma metodologia: o Plano Terapêutico Unificado. “Ele é elaborado após a avaliação individual e com base nas necessidades clínicas de cada paciente. Depois, apresentado para os pais. Pode contar com as terapias convencionais de fonoaudiologia, psicologia e terapia ocupacional e com as atividades em grupo que marcam o diferencial de qualquer outro processo de intervenção”, esclarece Aline Kabarite, fonoaudióloga do instituto e mãe de Vitória. Entre as atividades em grupo com abordagem multidisciplinar estão o teatro, as artes, o movimento criativo, o judô, a psicomotricidade e a capoeira. “No instituto, a criança é submetida a várias possibilidades de estímulos diferentes”, conta o médico José Carlos Pitangueira, pai de Carolina, que é autista, e de Camila.

“Trabalhamos a linguagem verbal e não verbal, o engajamento na formação do vínculo e a busca do prazer em interagir com o outro”, explica Aline. A música e os jogos também fazem parte da terapia, assim como a imitação de sons e gestos.

Outros pais e parentes também divulgam vídeos para mostrar o desenvolvimento dos filhos e quebrar alguns tabus e preconceitos, criam blogs e criam grupos de para trocar experiências. Alguns chegam a fundar centros, associações e institutos com objetivo de proporcionar ajuda, atendimento e terapias.

Ao contrário do que muita gente imagina, as pessoas com autismo não são gênios e não vivem no mundo deles. Em alguns casos mais brandos, como na Síndrome de Asperger, podem apresentar inteligência preservada ou acima da média, bem como uma capacidade de memorização prodigiosa, e interesses restritos, por exemplo.

(Foto: iStock)

Olhares voltados para o autismo

Em 27 de dezembro de 2012, a presidente Dilma Rousseff sancionou a lei 12.764, que amplia os direitos das pessoas com autismo, desde os âmbitos de inclusão social aos de mercado de trabalho, e institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. No Brasil existem muitos centros, entre eles o AMA (Associação dos Amigos do Autista), o A&R (Autismo e Realidade), o Instituto da Família e o Instituto Priorit, o Projeto Amplitude, o Mundo Azul, o AMARS (Associação de Pais e Amigos do Autista), além de trabalhos em universidades e hospitais.

“A informação é a base e o pilar de tudo e através dela poderemos derrubar preconceitos e visões estereotipadas acerca da síndrome. No setor político, alcançamos vitórias significativas como a aprovação de leis municipais e estaduais” explica Denise Aragão, mãe de João Pedro e membro do Grupo Mundo Azul.

“Quando as pessoas não sabem o que está acontecendo reagem com estranhamento. É comum vermos famílias que não vão à restaurantes ou shoppings por causa da reação das pessoas”, explica Noemi Takiuchi, fonoaudióloga, filha de Aparecida Emiko e Wataru.

Sites para saber mais

Site da Associação dos Amigos do Autista: oferece informações, atendimento e cursos para profissionais.

www.ama.org.br

Site do Instituto da Família: trabalho desenvolvido pelo pediatra Leonardo Posternak, com intuito de oferecer capacitação para profissionais e atendimento, utilizando o método Preaut.

www.institutodafamilia.org.br

Site do Instituto Priorit, centro que desenvolveu atendimento inovador com Plano Unificado de Tratamento.

institutopriorit.com.br

Site do Projeto Amplitude: oferece informações, atendimento e tratamentos para autistas e suas famílias.

www.projetoamplitude.org

Site Revista Autismo: para obter notícias atualizadas.

www.revistaautismo.com.br

Site Autism Speaks: traz diversas informações sobre autismo, estatísticas, trabalhos realizados no EUA, entre outros.

www.autismspeaks.org/about-us

Site Psych Central: informações sobre diversos distúrbios

psychcentral.com

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